Afscheid Kim

Woensdag 27 februari mocht ik bij het afscheid van Kim Born-Moelands zijn. Hoewel het  een besloten afscheid was, was wel duidelijk hoe groot haar innercircle was, zoveel mensen als er waren, fysiek aanwezig of thuis via livestream. Uit de verhalen van de sprekers kwam naar voren wat voor bijzonder mens Kim was en hoe groot het gemis is dat zij er niet meer is. De warmte en liefde, kracht, doorzettingsvermogen en ook humor die zij in haar leven deelde met een grote groep mensen was voor mij speciaal om te mogen horen en maakt dat ik het jammer vind dat ik daar niet meer deel van ben geweest. Dat heb ik op bijna elk afscheid trouwens, te horen van de levens die mensen geleefd hebben. Ik weet je kunt niet zo intens met iedereen zijn, daarvoor zijn er te weinig uren in een dag en te weinig dagen in een jaar. En je maakt daarin keuzes, mensen komen op je pad of niet. Het blijft wel de kunst om echt mijn tijd te steken in de juiste mensen, en te bepalen wie dat dan zijn.

En hoewel het een verdrietige aanleiding was naar Zwolle af te reizen, was het ook een waardevolle gebeurtenis. Zo trof ik daar dokter Heijerman, ooit ook kort mijn longarts in een ver verleden samen met dokter Bakker, die mij vertelde over het medicijn Kaftrio, dat bij cf voor veel patiënten het leven enorm verlicht, en dus ook voor getransplanteerde cf-ers een uitkomst kan bieden.

En ook trof ik een paar lotgenoten en meteen merkte ik hoezeer ik het mis met hen af te stemmen, zoals ik ook altijd met Ellen, mijn zus, afstemde. Met veel humor wisselden we ervaringen uit over ons eigen  afscheid in de toekomst, of wij ook zulke geweldige sprekers met zulke mooie ervaringen over ons leven zouden hebben. Eén van de sprekers werd al direct door een van hen bij voorbaat geboekt. En over medicatie en de gevolgen ervan, natuurlijk ook over Kim, en wat al niet meer. Het voelde zo vertrouwd ondanks het feit dat ik ze al jaren niet gezien had. Leven met cf is een aparte ervaring zal ik maar zeggen die lotgenoten heel snel in verbinding en bij elkaar brengt.
Het idee elkaar als groep, zoals eerder bij CF Beachdance, en daarna de incidentele sushi afspraken in Utrecht, weer eens bij elkaar te krijgen wat dus al snel geopperd. Ik hoop dat we het van de grond krijgen. Want het segregatiebeleid heeft ons aardig uit elkaar getrokken en corona heeft dat nog eens extra versterkt.

Kim was zoals één spreker zei één van de laatste der  Mohicanen met haar 49 jaar, nog stammend uit de tijd van het opnames in het Wilhelmina Kinderziekenhuis aan de ABC straat in Utrecht, waar ook ik regelmatig lag, maar haar niet echt getroffen heb. Een tijd waarin we nog losse granulaatjes uit een blik telden (de huidige pancrease capsules), een oude (eet)tafel schuin op een blok werd gezet om twee keer per dag geklopt te worden. Een herinnering die de vader van Kim deelde die bij mij ook weer het nodige naar boven deed brengen.

Elkaar als lotgenoten ontmoeten is daarom extra bijzonder, ieder heeft zijn eigen ervaringen en soms kunnen die confronterend zijn en zelfs beangstigend zijn, maar vooral kunnen ze helpen, om jouw situatie te relativeren, om tips en trucs te horen, maar ook gewoon even je thuis te voelen bij mensen die je begrijpen omdat ze hetzelfde doormaken. De ervaringen van Kim moeten we nu gaan missen, maar voor de nog levenden niet.

Ik ben ook zo een laatste Mohicaan wellicht, die de laatste maand weer even geconfronteerd is met de relativiteit van gezondheid. Nu echter weer goed nieuws op dat vlak, geen vocht meer achter de longen sinds twee weken en schijnbaar goed herstellende. Nu nog weer vertrouwen krijgen in mijn longen, mijn lichaam, en kracht en energie opbouwen opdat ik weer als vanouds flink over mijn grenzen heen kan leven. Want dat zal ik ook niet echt leren denk ik.

• WordPress

33 jaar LTX

Vandaag ben ik 33 jaar getransplanteerd, 33 jaar geleden kreeg ik nieuwe longen. In deze periode van bezinning, van aankomende winter, met veel herinneringen van verlies van mijn vader, mijn moeder en mijn zus Ellen, is het belangrijk me dit wonder bewust te zijn, aangezien ik zo op kan gaan in de waan van alle dag.
Het is goed de blijdschap van toen, de kleine dingen waar ik nog dagelijks blij van word, actief aandacht te geven.
Want zonder het overlijden van mijn donor, en de gift die hij en zijn familie mij hebben gegeven toen, zou ik nu dit alles niet kunnen overdenken.
Ik word ineens ouder, merk de kwaaltjes daarvan en het lang gebruik van medicatie voor die transplantatie. Ik kan me daarin makkelijk verliezen.
Daarom is het goed dat deze dag begint met dankbaarheid. Dankbaarheid voor wat ik gekregen heb, voor de liefde van mijn familie, mijn broer en zijn gezin, mijn lieve vrienden. En voor allen die daaraan bijgedragen hebben en dat nog steeds doen!
Dank jullie allen! 💚

Iets betekenen

Vanavond dacht ik nog dat ik eigenlijk wel rust heb, dat het goed gaat. Maar ondertussen merk ik dat ik mezelf voor de gek houd. Er is een ondertoon van melancholie. Ik merk dat ik me blijf richten op degenen die mij niet nodig hebben. Dat ik mezelf telkens laat teleurstellen door liefde en aandacht te vragen van degenen die mij dat niet kunnen of willen geven. En ondertussen verwaarloos ik anderen die mij wel aandacht geven. Ik begrijp het niet, waarom blijf ik hopen op aandacht van mensen die duidelijk opgaan in hun eigen leven. En het ergste is dat als ik even de aandacht toch krijg van die mensen ik me er weer helemaal op stort, om daarna weer teleurgesteld te worden in mijn verwachtingen. Waarom leef ik toch zo gericht op bevestiging, dat ik er toe doe? Waarom voldoet het leven dat ik leef, dat ik gekregen heb, dat ik eigenlijk kwijt zou zijn geweest, niet?

Ik merk dat de dingen die ik zo belangrijk vond, ineens niet meer zo belangrijk vind. Jaren vond ik koor en biodanza als eerste levensbehoeften. Nu ik dat even niet meer doe omdat mijn tinnitus erger is geworden, merk ik hoe makkelijk het is los te komen daarvan. Vooral de biodanza, waar ik voor mijn gevoel mijn verbinding met anderen zo vol kan beleven, het verlangen naar een knuffel, een hug, kon ervaren, dat verlangen lijkt ook meer te zijn weggevallen. Wel is er een sterke drang naar liefde, en warmte. Misschien komt het omdat deze 28 maart mijn moeder jarig zou zijn. Dat ik de laatste weken heel veel droom over mijn ouders, mijn zus, mijn broer. Dat het gemis van hun onvoorwaardelijke liefde een leegte heeft gegeven die onvervulbaar lijkt te zijn, al is mijn broer er gelukkig nog en geeft hij dit zeker wel maar anderzijds ook zijn gezin heeft waar hij voor leeft. Het streven naar onvoorwaardelijke liefde ontmoedigt me nu. Ik zie mezelf niet meer in staat in zo een verbinding te komen, hoe graag ik het ook wil. En misschien blijf ik daarom ook hangen bij de mensen die me eerder wel een heel fijn gevoel hebben gegeven, en nu minder, of dat het niet meer voldoet. Omdat het zo vrijblijvend was, niet echt gericht op iets duurzaams. Misschien is het klaar voor mij energie te steken in hen die me niet kunnen geven wat ik nodig heb. En die hun liefde al aan anderen geven.

Het rare is dat ik me hier overdag niet of nauwelijks bewust van ben. Ik merk wel dat ik weer meer verlangen naar fysieke intimiteit heb en me afvraag hoe ik dit kan verwezenlijken. Dat voelt nu ook als heel onbereikbaar. En de vraag is ook wat die waard is zonder liefde. Wellicht dat de sauna hier ook een bijdrage in heeft, de vrijheid waarin iedereen zichzelf bloot geeft maar ook weer niet. De herinneringen aan de mooie ervaringen in de cursussen die ik gevolgd heb, het vertrouwen dat er was in elkaar daarbij, die is in het dagelijks leven zo moeilijk te bereiken! Er zijn zoveel beschadigde mensen bij wie het heel lang duurt voor er vertrouwen is. De energie die ik erin moet steken dat te bereiken ontmoedigen me al bij voorbaat. En op mijn eigen manier ben ik natuurlijk ook beschadigd.

Ik weet echter ook dat er een paar mensen zijn waar ik helemaal op kan bouwen, van wie ik weet wat ik voor hen beteken en omgekeerd ook. En dat stelt me gerust. Ik kan daardoor ook makkelijker afstand nemen van degenen die de aandacht niet geven waar ik telkens nog stiekem naar uitkeek. En het is goed dat te doen. En me goed te realiseren wat zij voor mij betekend hebben en wat ze nu voor mij betekenen. Dat dit nu anders is en op zich ook goed. En los te laten wat ik denk van hen nodig te hebben. En echt vrij te zijn en open te staan voor wat zich aandient.

Zinvolle vragen

Vandaag heb ik zinvolle vragen uit de film Stromboli opgepikt die het waard zijn te overdenken:

Kijk naar wat je gedaan hebt
Naar wat je niet gedaan hebt
Leidt je het leven dat je wilt leven?
Heb je ergens spijt van?
Het leven is geen repetitie
We hebben een beperkte tijd op aarde
Hoe wil je die tijd besteden?
Met wie wil je die tijd besteden?
Wie wil je zijn?

Een gat in de weg

Afgelopen weekend had ik mijn laatste blok van vier van mijn training Seksualiteit als Bron (SAB) bij Kasteel de Schans in Opoeteren, België. Volgend gedicht weerspiegeld wel een beetje het pad in het leven dat een ieder daarin loopt, waar ik fases ingevoegd heb, met de vraag in welke fase zit ik met welk thema.

Fase 1: Ik loop door een straat
Er zit een diep gat in het trottoir
Ik val er in
Ik ben verloren………ik ben radeloos
Het is mijn schuld niet
Het duurt eeuwig om een uitweg te vinden

Fase 2: Ik loop door de zelfde straat
Er is een diep gat in het trottoir
Ik doe alsof ik het niet zie
Ik val er weer in
Ik kan niet geloven dat ik op de zelfde plek ben
Maar het is niet mijn schuld
Het duurt nog lang voordat ik eruit kom

Fase 3: Ik loop weer dezelfde straat
Er is een diep gat in het trottoir
Ik zie dat het er is
Ik val er weer in, het is een gewoonte
Mijn ogen zijn open
Ik weet waar ik ben
Het is mijn schuld
Ik kom er direct uit

Fase 4: Ik loop door de zelfde straat
Er is een diep gat in het trottoir
Ik loop er omheen

Fase 5: Ik loop een andere weg.

Uit het boek:  Tibetaans boek van leven en sterven, Sogyal Rinpoche

Ik had de bedoeling dit vierde blok mijn rouw, mijn verdriet, mijn gevoel van verlies en gemis aan de orde te laten komen. Maar eigenlijk wilde ik het liefst verder met het gevoel van het vorige blok, waarin mijn levensenergie enorm is gaan stromen. En ook mijn verlangen naar liefde, intimiteit. Op zich lijkt de wens van rouw aangaan in een cursus over seksualiteit tegenstrijdig, maar als er één ding duidelijk is geworden in deze cursus, dan is het dat mijn (en een ieders) ouders een zeer grote invloed hebben gehad op mijn seksuele vorming en beleving van seksualiteit. Hoe zij die beleefd hadden in hun leven en hoe zij dit uitgedraagd hebben in mijn leven. En dus ontkom je er niet aan te kijken naar je ouders en je eigen jeugd. En zo ook ik. Dat was best confronterend maar ergens ook niet onbekend natuurlijk.

De eerste drie weken van januari dit jaar was ik zeer bezig met de herinnering aan vorig jaar, waarin mijn vader zijn de laatste levensfase doormaakte, het einde van zijn leven op een zeer benauwende manier. Ik realiseerde me vooral dat ik niet gehuild heb in die drie weken! Ik was meer verstandelijk aan het terugdenken. En veel gevoelens van schuld kwamen weer terug, ook afgelopen weekend. Ik kon de verbinding met mijn vader echter helemaal niet voelen. Pas op de derde dag van de cursus kwam ik bij dat gevoel en konden de tranen stromen. Maar dat er iets leefde gedurende die drie dagen in de cursus was duidelijk. Ik kon niet bij een blij gevoel komen, ik kon niet bij gevoel van seksualiteit komen, alleen maar irritatie, gevoel van niet gezien worden, me niet onderdeel van de groep voelen.

Bijzonder hoe zo’n proces in zo’n cursus uitvergroot naar voren komt en hoe snel dit ook kenbaar wordt als ik het uit kan spreken naar de groep. En dat ik dankzij die groep ook weer bij mijn gevoel kon komen, mijn verdriet kon voelen, maar daarna ook weer mijn verbondenheid, mijn aanwezigheid en mijn gezien worden! Hoe snel dit kan omslaan als de juiste aandacht geschonken wordt aan wat er leeft. En hoe zeer het helpt als er professionele hulp is om te duiden wat er speelt en die inzichtelijk te maken. Maar vooral om de pijn en het verdriet te mogen voelen, in mijn lijf, en niet met mijn hoofd. Want het lichaam weet vaak beter hoe het zit dan het hoofd. Alleen wil ik vaak niet voelen wat het lichaam aangeeft, wil ik niet aangaan wat er aangegaan moet worden. En hier, op deze plek, met zoveel mensen om me heen, was dat onmogelijk! En zou het ook zonde zijn het niet aan te gaan, het uit te spreken. Met het uitspreken komt de energie vrij die nodig is, met het uitspreken van de pijn, de irritatie, het lege gevoel, wordt het werkelijkheid, iets dat aandacht vraagt en het eindelijk krijgt en niet door het hoofd tegengehouden wordt. Dat zelfde hoofd weet ook ergens wel wat er speelt maar het wil me beschermen. Soms is het beter om niet ergens tegen beschermd te worden. Soms werkt die bescherming averechts en belemmert het juist meer.

In elk geval is er weer een levensstroom op gang gekomen, de herinneringen van mijn vader mijn moeder zijn weer terug, en mijn verlangen daarnaar te kijken. Het was een pittig weekend en toch voel ik al weer een gemis. Een gemis van samen eten en drinken, in dezelfde ruimte slapen, van elke dag kunnen delen wat er bij me leeft, wat er aangeraakt is in het contact met anderen, wat aandacht vraagt zonder overschaduwd te worden door het dagelijkse bestaan. En vooral doorleven wat er is, geïnspireerd worden door wat anderen doormaken, te beseffen wat er allemaal in ieders leven speelt en kan spelen, wat in het dagelijks leven niet geuit wordt. Dit komt deels omdat het niet aan de orde komt, maar ook omdat er geen aandacht aan gegeven wordt. We kunnen veel leren van elkaar, veel beter samenleven als we uitspreken waar we mee zitten, wat anderen ons (aan)doen, hoe het voelt en wat we eraan kunnen doen om dat anders te laten zijn. Maar ja, het leven is niet een training waar dit aan de orde komt. Het is wel een training om in het leven dit aan de orde te laten komen. Al is het maar bij mezelf. Er is genoeg afleiding en aanleiding om daar niet mee bezig te hoeven of willen gaan. Ik hoop dat ik dit kan doorbreken bij mezelf en hopelijk ook bij anderen.

Vogels en griep

Zondag ben ik voor het eerst sinds tijden weer de natuur in gegaan om vogels te kijken. De zeearend werd vanuit verschillende tijdschriften aangeprezen als prijsvogel dus ik ben zondag naar de Oostvaarderplassen gegaan. Het was een prachtige dag, volop blauwe lucht en dus goed zicht. Al bij de eerste vogelkijkhut, De Blauwborst, werd mij verteld dat er twee zeearenden gespot waren en zowaar, er zat eentje te poseren op een dode boom. Eenmaal in mijn vizier kon ik niet wachten tot het op zou vliegen en ik zijn geweldige vleugels zou aanschouwen. Helaas dat gebeurde niet. Ik heb nog verschillende anderen mee laten genieten van de aanblik van deze vogel via mijn scoop, met het blote oog was het niet te zien. Met 600mm inzoomen kon ik het echter aardig in beeld krijgen. Ik zag ook Smienten, Kwakeenden, Pijlstaarten, Tafeleenden, allemaal voor het eerst dit jaar, een mooi begin van het jaar. Daarna nog een stuk gelopen waarbij ik vooral zwermen groenlingen en putters zag. Op zich indrukwekkend maar de wandeling was wel inspannend met 4 kilo op mijn rug en toch wel kou ondanks dat ik thermokleding aan had en mijn gebruikelijke meer lagen kleding. De vogelplas waar ik heen wilde bood echter niet heel veel nieuws, een grote zilverreiger en een wilde zwaan, en heel veel ganzen. Wel zowaar voor het eerst de Kolgans gezien, een gans die ik echt wel eerder had kunnen aanschouwen. Inmiddels was ik wel moe ook omdat ik helemaal geen pauze had gehouden, geen moment had gezeten, maar kreeg de tip naar een klein uitkijkpunt te gaan op een bult waar veel zeearenden gezien waren. Kon ik even in de auto zitten. En ja, ik zag er zo twee zitten. En er zou een ruigpootbuizerd zitten, die ik ook nog niet gezien had. Maar ik moest veel fantasie hebben die te zien. Wel zagen we (er stonden meerdere vogelaars) een vos midden in een veld die zich rustig zat te krabben, heel veel wilde paarden en herten rondlopen. De man die me de ruigpootbuizerd liet zien wees me ook op de goudplevieren, die ik ook niet gezien had. Maar ja, dat was gewoon een langgerekte plak goudkleurige vogels, veel details kon ik niet zien, dus of ik ze nu gezien heb… Ik ging nog naar een ander punt met de auto, nog hoger gelegen en beter zicht op de vlakte, en daar was op steenworpafstand ook een zeearend zijn prooi aan het opeten in het gras. Geweldig, want later ging het ook nog heen en weer vliegen en kon ik de machtige vleugels aanschouwen. En zowaar liet de ruigpootbuizerd zich ook goed zien, al biddend in de lucht, op zoek naar prooi. Ook deze was te ver om gedetailleerd te bekijken dus ik moest weer op de expertise van de vogelaar naast me vertrouwen, maar het was wel gaaf! En ook een blauwe kiekendief liet zich nog even spotten. De eerste kemphanen gespot en ook een kleine zwaan voor het eerst gezien. Ja, het vogelen is weer helemaal terug in mijn verlangen. En ik kan niet wachten nog andere nieuwe vogels, de visarend bijvoorbeeld, te gaan zoeken.

Zondagavond had ik echter enorme hoofdpijn. Ik had niet heel veel gedronken en geen pauze genomen tussen 11 en 15.30 uur dus ik dacht dat dit zijn tol was gaan eisen. En eenmaal in bed kreeg ik last van een spier in mijn hals die het ademen zeer moeilijk maakte. Ik begon me zorgen te maken, paniekerig te worden, want niet kunnen ademen is knap klote. Hoe ik ook ging liggen, het bleef een probleem. Omdat de spier links in mijn hals zat ging ik dus maar rustig op mijn rechterzij liggen. Dat wilde de heup waar ik al sinds augustus last van heb ook niet te lang. dus op de rug of rechterzij afwisselen moest het worden. Ik zat me enorm op te winden over het feit dat ik mogelijk mezelf weer overbelast had, de hele dag door zo’n telescoop turen in een nieuwe houding kan natuurlijk iets getriggerd hebben. Ook kwamen gedachten aan mijn vader naar boven die een jaar geleden ook zo kortademig was geweest, en herkende de pose van voorover zitten met de ellenbogen op knie en het hoofd ondersteunend die hij altijd aannam, hopende zo de kortademigheid eronder te krijgen. Zelfs gedachten van doodgaan kwamen daardoor in mij op, en dacht ik absurde gedachten als ‘fijn dat ik mijn zolder in elk geval op orde heb gebracht, zodat anderen daar minder werk aan hebben’. Maar ook dat ik wel wat meer rust in mijn vakantie had kunnen nemen in plaats van als een bezetene te moeten ontspullen. Ik dacht er zelfs aan de ambulance te bellen, want ik wist niet wat te doen, maar vroeg me af wat die dan zouden moeten doen.

Na mijn saturatie gemeten te hebben, die gewoon 99% was en wat resonium genomen te hebben vanwege mijn kloppend hart en paracetamol en meten van de temperatuur (36,5) besloot ik maar met de adem die ik had rustig te blijven liggen en het lukte me zowaar een paar keer flink te slapen. In de nacht begon ik echter te rillen en had het ijskoud. Een extra deken hielp maar ik kon niet voorkomen dat ik er af en toe toch uit moest voor de wc. De pijn aan mijn hals bij het ademen hield me flink bezig daarna en het kostte me telkens moeite dan weer in slaap te vallen. Maandagochtend was het nog niet over, de temperatuur was inmiddels 37,8 wat wel de rillingen verklaarden, en voelde ik me alleen maar lamlendiger. Ik bedacht me dat ik een warme kruik op de spier zou kunnen leggen, en meldde me ziek bij mijn manager. Snel daarna hoorde ik dat die spierpijn bij griepverschijnselen past, dus had ik het misschien toch niet zelf veroorzaakt. Dat luchtte me op al maakte het voor de situatie niet uit. De rest van de dag heb ik op de bank liggen dutten, en na elk dutje voelde ik me wat beter, al ging de pijn aan mijn spier niet echt weg. Vannacht echter ging het snel aanzienlijk beter, ik viel ondanks al mijn dutjes toch snel in slaap en ook de kou kwam niet terug. En vanochtend voelde ik me aanzienlijk beter, en ben dus maar weer aan het werk (thuis) gegaan. Dat voelde ook wel fijn. Misschien dat de warme kruik en het rekken van mijn spier en het eindelijk nemen van rust me snel doen herstellen. Of misschien was het een eendagsgriepje. Het is wel raar hoe ik van het ene op het andere moment in zak en as kan zitten. Ik heb me sinds lange tijd niet meer zo zorgen gemaakt over hoe kwetsbaar ik ben fysiek. Al hebben de kwetsuren aan mijn linker grote duimgewricht, mijn knieën en mijn rechter heup me al wel bewust gemaakt dat ik geen 20 meer ben. Ik kreeg nog de tip de volgende keer de huisartsenpost te bellen, die kunnen meedenken over wat er aan de hand kan zijn en daarmee wellicht wat geruststellen. Want zo alleen in de misère zitten maakt het er soms niet beter op. Het deed me ook denken aan dat ik vroeger bij mijn zus en daarna bij mijn vader ging logeren als ik weer ziek was of moest herstellen van een ziekenhuisopname. En hoe anders het nu allemaal ineens is. Maar goed de tijd zal het leren hoe het dan gaat. Vooralsnog lijkt deze strijd weer even geslecht te zijn.

Opgeruimd

De laatste maand van 2022, en dan met name de laatste twee weken, maakte veel goed van de rest van het jaar. ‘Mijn’ egel die in mijn tuin woont ging in de laatste week in winterslaap, wat mij ook meteen een boel rust geeft. Ik heb namelijk sinds 2,5 jaar deze egel in mijn tuin en las dat ze het moeilijk hebben met voedsel vinden, dus zag ik het als mijn plicht hem elke avond te voeren. Alsof ik een huisdier heb dus eigenlijk met een speciaal voederhuis (een plastic Ikea opbergbak met een ingang). Ik regel ook vervanging als ik er niet ben, zo ver gaat dat. En met het voeren van de vogels, ook sinds 2,5 jaar, heb ik er een heuse taak bij naast voor mezelf zorgen. Gelukkig leven deze dieren allemaal buiten dus in mijn huis is er rust.

Ook was het vakantie in die laatste twee weken van dit jaar, althans, de laatste week werken was niet echt werken met alle borrels en cursusbijeenkomsten die ik had en geestelijk leefde ik al naar de vakantie toe. Al moet ik zeggen dat die geest de kerstdagen niet zo zag zitten gezien de kou en de donkere dagen. Een kerstblues leek eraan te komen. Gelukkig was ik aardig ‘onder de pannen’ rond de Kerst met een bezoek aan mijn goede vriendin Veronica met haar honden op zaterdag voor Kerst, 1e Kerstdag bij mijn broer Peter en 2e Kerstdag bij mijn zwager Sjirk en zijn gezin, heel fijn even onder te dompelen in gezinsbeleving en ook terug te kijken op momenten in ons leven.

En dan blijkt ook weer dat ik op mijn best ben als ik in bed lig. Dat klinkt dubieus of misschien intrigerend, maar mijn beste momenten in mijn leven heb ik denk ik daar beleefd. En dan heb ik het met name over het overdenken van mijn leven, soms midden in de nacht, het dromen over de meest vreemde dingen en ook in die dromen vaak verbonden te zijn met mijn overleden zus, mijn vader en mijn moeder die af en toe langskomen en die op die manier toch weer even levend worden op dat moment. En dan heb ik het ook over inzichten die ik krijg. Zo droomde, of misschien dacht ik het gewoon, de nacht van 2e Kerstdag over het idee van op vakantie gaan als… Karel. Dus even niet Robert zijn maar een fictief persoon die alles doet wat hij wil, nergens (onnodig) bang voor is, geen misplaatste schuldgevoelens heeft en uitdagingen aangaat. Vraag me niet waarom die persoon Karel heette, het kwam zo bij me op. Toen ik wakker werd bedacht ik me ineens dat ik niet eerst Karel hoefde te worden om te doen wat Karel zou doen. Dus ik besloot dat ik van dat moment niet meer onnodig bang zou zijn, ophouden met me schuldig voelen over alles dat ik niet goed gedaan zou hebben of ga doen, uitdagingen aangaan en durven buiten mijn comfortzone te treden, zoals ik dit in mijn recente cursus ook regelmatig weer mocht ervaren.

Daarnaast nam ik me voor dat ik direct zou gaan ontspullen: alles wegdoen wat ik niet meer gebruik, mijn zolder op orde brengen, mijn gangkast op orde brengen, alles wat ik weg kan wegdoen, weggeven, weggooien wat niemand meer wil hebben en spullen gratis aanbieden om anderen daarmee blij te maken. Dit alles naar aanleiding van het leeghalen van het huis van mijn vader, die echt onvoorstelbaar veel spullen had, ook in de garagebox en zelfs onuitgepakte aangeschafte spullen. Mijn drijfveer was eerlijk gezegd ook een beetje de gedachte dat als ik ziek zou worden of zou willen verhuizen er niet aan moet denken dan al die spullen aan te moeten pakken of dat een ander dat zou moeten doen. Natuurlijk kwam mijn criticus weer op de lijn, of ik wel zo maar spullen die geld waard zijn gratis weg moet geven en het niet toch moet verkopen. Maar gelukkig won mijn pragmatische geest die dacht ‘hoe fijn is het mensen blij te maken met mijn spullen zonder er iets voor te hoeven betalen’. En het is een win win situatie want ik ben sneller van mijn spullen af. Want laten we wel wezen, iets te koop aanbieden op Marktplaats lijkt af en toe wel op daten. Je zet een profiel (van het product) neer, je hoopt dat iemand ‘het’ wil hebben en dus een bericht stuurt. En vaak gebeurt dat niet. Of willen ze niet betalen wat jij ervoor geeft, oftewel ‘het’ niet waard vinden wat ik ‘het’ waard vind. Om mezelf die frustratie van het afwijzen van mijn product te besparen en even snel ruimen gerealiseerd te krijgen leek het me dus handig die eerste stappen maar over te slaan. Tot er meer tijd is en genoeg opgeruimd is om daar wel tijd voor te maken.

En zo geschiedde: het begon met mijn bureau waarvan het bureaublad me danig het opruimen in de weg stond. Die moest als eerste weg. Ik had eerst toch nog 75 euro gevraagd maar al snel kwam ik daarvan terug en bood het gratis aan zoals ik mezelf had voorgehouden. En hoppa in no time kon ik het kwijt. Ik kreeg zelfs nog 40 euro ‘voor een goed doel’ waar ik niet om gevraagd had. Ik vind mezelf wel een goed doel, dus dat was lekker makkelijk. En een fijn gevoel dat mijn houding van anderen blij willen maken gewaardeerd werd. En daarna ging het snel met opruimen: 4 grote tassen boeken weg, 3 tassen met fotolijstjes weg, en daarna een stationwagon vol spullen naar de kringloop. Op het laatst nog 3 tassen naar de kringloop en heel veel papier en karton naar het afvalreinigingsstation, en het huis is op orde! Voor mijn plezier ga ik nu naar zolder of mijn gangkast in om even te genieten van de orde en ruimte die ik gecreëerd heb. Ik voel me er echt goed bij. En vooral stond ik bruisend van energie op die dinsdag. Wel was ik fysiek aardig moe van de inspanning die het van me gevraagd had, maar uitrusten kan ik ook wel na de vakantie had ik mezelf voorgehouden, nu even gebruik maken van de energie die ik heb om het aan te pakken, anders weet ik wel hoe het gaat.

Mijn derde inzicht was dat ik als ik iets nieuws koop, er iets weg moet. Zo kocht ik wat sweaters omdat ik die miste en heb toen veel kleding die ik niet meer droeg weggedaan. En, als ik iets koop wil ik vanaf dat moment eerst kijken naar tweedehands voor ik iets echt nieuw koop. De aanleiding daarvan was de stoelendans met de aanschaf van een elektrische kachel tegen de kou van december. Mijn oude kachel, die al meer dan 30 jaar oud is, leek me te duur in gebruik en bedacht me dat de kachels van nu toch wel zuiniger zouden moeten zijn. Ik bestelde een kachel die een goede vriendin van me ook heeft, maar die deed het niet: de thermostaat werkte niet goed. Ik dus deze teruggestuurd en een vervanger laten komen. Die deed het ook niet! Toen maar overgestapt op een keramische kachel die erg veel energie verbruikte en ook lawaai maakte, dus ook teruggestuurd. En de opvolger, een infraroodkachel was ook niet zuiniger en vooral veel geld voor veel plastic. Nu gebruik ik weer mijn oude kachel want die is al met al toch zuiniger en heb ik vier kachels voor niets laten komen en weer teruggestuurd. Wat een verspilling van energie, verpakking, materiaal, verplaatsing en misschien wel apparatuur. Ook dat wil ik dus gaan inperken: het zo makkelijk aanschaffen van spullen en laten bezorgen.

Met al deze positieve energie ging het ik oud en nieuw in. Dit jaar eens niet in mijn eentje op de bank voor de buis alle Lord of the Rings bekijken of andere films of series, maar lekker dansen op een biodanzafeest bij Geny in Gouda. En een feest was het! Ik ging met een goede vriendin van mijn wekelijkse biodanzagroep en zag dat er nog twee bekenden waren van mijn biodanzaweek in Frankrijk van de zomer. Die wilden ons verrassen en dat was gelukt! En toen bleken er nog twee anderen van mijn wekelijkse biodanzagroep te zijn en zag ik zelfs nog een collega. Bruisend van plezier danste ik de hele avond, van de een naar de ander en in no time waren 60 mensen met elkaar verbroederd en verzusterd in de dans. Onvoorstelbaar hoe mooi dat is! En om 12 uur prosecco en nog wat fijne gespreken met twee leuke dames maakte het helemaal goed af. Want daar ging ik ineens een stuk makkelijker op af na mijn nieuwe inzicht. Ik ging om half 2 weer naar huis, stuiterend van de energie en de indrukken.

Zondag 1 en maandag 2 januari had ik nog een day after opruimdagen om dinsdag uiteindelijk echt de laatste spullen af te voeren naar kringloop en afvalreinigingsstation en was het nieuwe jaar echt opgeruimd begonnen.

En het mooie is dat ik me realiseerde dat 2022 eigenlijk helemaal niet zo’n slecht jaar was geweest. Ja, het was zwaar, het verlies van mijn vader, mezelf kwijtraken, opgesloten in mijn hoofd te zijn en mijn gedachten. En ook samen met mijn broer het verdriet delen, het afscheid goed regelen, het appartement leeghalen en verkopen, de hele nalatenschap regelen, ineens zijn alleen hij en ik er nog! Samen stonden we aan het graf van Ellen met de bloemen van het afscheid van mijn vader op haar graf. Een verdrietig moment, maar een geluk voor mij dat hij er nog is!

En ik heb mezelf teruggevonden in 2022. Ik heb liefdevolle herinneringen aan mijn vader en het afscheid overgehouden, en hij komt nog regelmatig langs in mijn dromen. Ik heb momenten gecreëerd voor mijn gevoel van verdriet, van rouw, van uit mijn hoofd geraken en in mijn lijf komen. Ik heb genoten van dansen en mensen ontmoeten. En ik heb op het laatst mooie inzichten gekregen die mijn leven weer een andere wending kunnen geven. Een mooier begin van dit jaar kan ik me niet wensen.

Ik wens iedereen een heel gelukkig en gezond 2023 toe, dat jullie wensen uit mogen komen voor zover dat wensen en levensgeluk van anderen niet in de weg staat 🙂

Terug in mijn gevoel

Ik ben net terug van mijn derde blok cursus in België, mijn hart is weer open, ik voel mijn gevoel weer, mijn hoofd komt steeds meer tot rust, soms op het slome af.

Een jaar geleden was dit wel anders. Mijn vader leefde nog. Hij was zeer kortademig, ik was ten einde raad, wat zou hem verlichting geven. Hulpmiddelen voldeden niet, een bezoek aan het Antoniusziekenhuis gaf ook geen rust, Het Meander zag er helemaal geen gat meer in en had mijn vader al opgegeven. Ik kon dat niet. Mijn zijn bestond uit zorg, actief en passief, in mijn hoofd en in mijn hart. Een relatie die wat intimiteit gaf in die tijd was fijn, maar ik had geen ruimte ervoor en kon me er niet voor openstellen.

Nu ben ik een jaar later. Het verlies van mijn vader heeft me van mezelf doen verwijderen, ik was mezelf het eerste half jaar kwijt. Het was of mijn ziel uit mijn lijf was gegaan, ik was er wel maar ook weer niet en soms kon ik mezelf op een afstand aanschouwen, als buiten mijn lichaam getreden, heel vreemd. Het voelde alsof ik ontheemd was. Gelukkig kwam rond juni een ommekeer. Een stemmetje, (mijn vader?) zei me dat ik moet genieten en hem verder maar laten. Dat uitspreken aan mijn huisarts, en eerdere gesprekken met haar ook, waren het begin van een scheur in de muur. En misschien wel een heel klein gaatje, ik kreeg weer even een doorkijkje naar een ander leven, alsof mijn ziel de weg naar mijn lichaam weer had teruggevonden.

Na een periode vol schuldgevoel, angst, onzekerheid en de gedachte dat ik niet goed rouwde, heb ik mezelf voorgenomen momenten van rouw, van verdriet op te zoeken in de vorm van cursussen. Ik wilde mijn lijf weer voelen en uit mijn hoofd. Ik ging eerst naar een knuffelworkshop bij Wilrieke Sophia, daarna naar een kennismaking met tantra bij Wendy Doeleman, nog een zomerretreat bij Wendy, maar het mocht allemaal niet baten. Mijn dansweek in Preau daarentegen gaf wel het gewenste effect. En dankzij iemand op de zomerretreat werd ik me weer bewust van mijn wens terug te gaan naar mijn basis, Kasteel de Schans in België. In 2010 tot 2014 ging ik daar de verwerking aan van het verlies van Ellen, mijn zus, en van het feit dat ik al die jaren met CF leefde en dat eigenlijk nooit eens goed aangekeken had. Want wat dit met me gedaan heeft. Ja, het heeft me gevormd tot wie ik ben en ik heb er geen makkelijk leven door. Maar het feit dat ik er mee moe(s)t leven, moest overleven, was geen keuze. Het hebben van deze ziekte heeft veel trauma’s veroorzaakt die aandacht vroegen en die aandacht mocht er nooit zijn. Oh wee wat er zou gebeuren als ik toe zou geven aan zwakte, onzekerheid, angst, verdriet en boosheid.

Die jaren op De Schans waren mijn redding. En nu weer. In blok twee in november had ik al wat inzicht en handvaten gekregen over hoe ik omga met liefde, intimiteit en seksualiteit, gericht op anderen en mezelf. Nu na blok drie is mijn hart weer open, stroomde de levensenergie weer, voel ik weer liefde. Voor mezelf, en dus is er ook ruimte voor liefde voor anderen. Na 30 jaar aanmodderen is er zicht op ja wat eigenlijk. Meer bewustzijn van wat ik nodig heb, wat mijn behoefte is, hoe ik die vervul en niet vervul, welke mensen ik daarvoor opzoek, aan wie ik liefde geef en wat ik daarvoor krijg. Het heeft me veel gegeven afgelopen 30 jaar. Ik baken dit bewust af merk ik, omdat mijn leven eigenlijk weer opnieuw begon 32 jaar geleden na de transplantatie. Maar wel met de ervaringen van ervoor. Ik begon niet blanco als een pas geboren baby. En het is me wel duidelijk mede weer door deze training, hoe ver ik van het open onschuldige onbevangen niet wetende kind verwijderd ben.

Er is nog steeds angst, zoals er mijn hele leven al angst is, want wat als ik mijn hart openstel! En vooral, wat als liefde niet beantwoord wordt. De angst van verlies, die ik nu drie keer meegemaakt heb, ook met het verlies van mijn moeder, de angst dat ik het leven niet aan kan, de angst voor het verlies van mijn zo duur bevochten gezondheid, de angst voor het onzekere, het oncontroleerbare, wat feitelijk het hele leven is, de angst dat ik die allemaal tot mijn dood alleen moet leven. Dat gevoel kwam even extra terug toen we onlangs de overdracht van het appartement van mijn vader hadden, alsof de navelstreng met mijn vader doorgeknipt werd. De laatste plek waar ik nog verbinding met hem had is nu ook verdwenen. Naar Soest zal ik niet vaak meer afreizen, zoals ik dat afgelopen vier jaar wekelijks gedaan heb.

Mijn hoofd weet dat ik nog veel liefde en steun krijg, van mijn broer met zijn gezin, mijn (ex)zwager met zijn gezin, veel lieve goede vrienden, maar toch ben ik 24/7 mijzelf, in mijn gedachtewereld, in mijn gevoelswereld. Altijd omdenken, positief denken, negatieve uitgangspunten neutraliseren of aankijken, de criticus in mij wel te horen maar niet de boventoon te laten voeren. En ook de zin van mijn leven weer vinden na het overlijden van mijn vader, maar ook mijn moeder en mijn zus, een reden hebben om te blijven leven, het kost me inspanning soms. Het verlies van een maatje, mijn zus, die alles wist wat ik dacht, voelde wat ik voelde, me redde, me adviseerde, mijn klankbord was. Niemand heeft ooit die plek kunnen overnemen. Een paar mensen komen en kwamen in de buurt, en dat is fijn, maar mijn verlangen naar een maatje is groter dan ik ooit had gedacht. En lang was er geen plek voor in mijn hart, omdat mijn hoofd de toegang had geblokkeerd, zoals dit tot 2010 ook het geval was, en van 2014 tot oktober dit jaar is de toegang weer langzaam maar zeker dichtgegaan, om mezelf te beschermen tegen al de angst voor en het feitelijk ondergaan van het verlies. Het is duidelijk dat er meer moet gebeuren om die toegang open te houden. Mijn behoefte eraan was groot al die jaren, te weten hoe ik het kon bewerkstelligen niet.

En ik weet inmiddels dat die weg naar het open hart een zware weg is. Het is het aankijken van verdriet, boosheid, onzekerheid, gemis, het kijken naar mezelf op een eerlijke manier. Het is ook de reden waarom ik na 2014 zo lang niet meer iets gedaan heb. In 2018 heb ik nog een poging gedaan bij Centrum voor Tantra, via de introductieweek, maar die poging sneuvelde, naar een plek gaan van mijn ex-vriendin waar zij bovendien de liefde van haar leven vond was niet de juiste plek, dat kan ik wel zeggen. En dus was de poging eigenlijk al gedoemd bij voorbaat. En dat alles om mijn drang naar gezien worden, liefde te krijgen, intimiteit te krijgen. Ik realiseer me meer en meer dat zelfliefde eerst komt. De liefde die ik zoek bij anderen moet eerst goed bij mezelf zijn. Het wordt vaak gezegd maar het is een feit. Als ik steeds alles buiten mezelf zoek en niet eerst met mezelf aan de slag ga, dan zal ik nooit dat vinden bij een ander wat ik al niet bij mezelf vind. Een ander kan de onvervulde liefde in mijn jeugd niet geven, ook al waren mijn ouders één en al liefde, zorg was toch wat er op de eerste plaats kwam bij hun en wellicht ook bij mij. Ik was wellicht teveel bezig met mijzelf en wat ik met me droeg, een parallel leven van klasgenoot zijn en in het geheim een ziekte dragen. Want de ziekte mocht er niet zijn, het mocht geen invloed hebben op het leven om me heen, mijn dagelijks leven. Wat heb ik mezelf voor de gek gehouden! Open zijn over mijn ziekte had me vast heel erg geholpen. Een ander kan de trauma’s van doodstrijd, achtergelaten worden in ziekenhuizen, verlies van dierbaren niet voor mij helen, anderen kunnen wel helpen maar ik moet dat helen zelf doen. Dan pas kan ik er zijn voor anderen. En ook echt open staan voor anderen.

Ik ben nu op weg, mijn lijf voelt weer vertrouwd, mijn energie stroomt, mijn liefde is groot, mijn verlang ook. Verlangen te leven, te genieten, even geen zorgen meer, even de angst minimaliseren en vooral geen schuldgevoel meer hebben. Ik weet niet wat morgen brengt, ik voel verlangen en angst tegelijk mezelf helemaal open te stellen, niet wetend wat er zal gebeuren. Maar afgelopen weekend heb ik ervaren hoe het is even los te komen van uitreiken, van halen van aandacht. Soms gebeuren er mooie dingen, die me zomaar toekomen, zonder dat ik er iets voor hoef te doen! En dat is een machtig lekker gevoel! Ik merk dat ik dit gevoel wil vasthouden, en daarmee merk ik ook dat dit nu juist niet is wat ik moet doen. Want mooie dingen gebeuren of ze gebeuren niet, ik kan het niet afdwingen. Ik wil vooral ontvankelijk zijn voor wat er komt en loslaten dat ik daar enige invloed op heb. Want dan komt het als het goed is. Dus ik ben benieuwd naar wat de dag van vandaag en morgen brengt. Ik hoop dat ik nog vaak zo’n machtig heerlijk gevoel kan ervaren als nu.

Afscheid

Op 20 januari 2022 vond ik mijn vader overleden in zijn bed thuis. 88 jaar en 4 maanden was hij toen, waarvan bijna 56 mijn vader. Het was een onvoorstelbare schok, we zouden die dag naar het ziekenhuis gaan om vocht uit zijn longen te laten halen, zodat hij weer meer adem zou hebben. Ook waren we bezig hem meer hulp te geven en eventueel naar een verzorgingstehuis te laten gaan. Hij vond het waarschijnlijk wel welletjes, de koek was op, het leven was klaar voor hem, tijd om naar mijn moeder en Ellen te gaan. Op 28 januari hebben we afscheid van hem genomen in de Emmakerk. In die dienst heb ik de volgende tekst voorgedragen:

Lieve mensen,

Wat fijn dat jullie gekomen zijn voor het afscheid van mijn vader en als steun voor ons! Ondanks de rare tijden waarin we ons bevinden. En ook aan de mensen die deze dienst meekijken thuis, bedankt!

We zijn hier om afscheid te nemen van mijn vader, mijn held!

Als kind leefde hij in Indonesië met Indische kinderen, In het Jappenkamp ontmoette hij voor het eerst Nederlandse kinderen. Zelfstandigheid kwam vroeg toen hij als 14 jarig kind alleen met de boot naar Nederland werd gestuurd om een opleiding te kunnen krijgen terwijl hij bij zijn oom en tante kwam te wonen. Daar werd hij voor het eerst geconfronteerd met zijn eerste strijd, ongelijkheid, omdat hij er meer Indisch uitzag dan Nederlands.

Zijn ouders voelden nadien meer en meer als vreemden, en ook door zijn vader voelde hij zich ongelijk behandeld. Zijn hele leven lang zou hij daartegen strijden, zijn gezin als eerste plek. Alles werd gelijk verdeeld, nooit werd er geoordeeld.

Een tweede strijd was die om lucht. Het begon met het redden van het leven van Ellen, zijn pasgeboren dochter, door de zuurstoffles te openen die de verloskundigen niet open kregen om mijn zus levensadem te geven. En met de ontdekking van Cystic Fibrosis, zowel bij mij als mijn zus, begon voor hem een leven van kloppen, zorgen, ziekenhuisbezoeken, maar vooral ook angst voor het verlies van Ellen en mij en opofferen van zijn eigen ambities. Wat hij altijd zonder morren en klagen deed. Met de transplantatie kwam er lucht en vrijheid in tijd, en moesten hij en mijn moeder ineens andere bezigheden zoeken dan zorgen voor hun kinderen. Het kostte ze twee jaar om te wennen. Maar het mocht niet lang duren, na 7 vette jaren kwamen 9 magere jaren die leidden tot het hartverscheurende verlies van Ellen. En in zijn laatste fase moest hij zelf lijden aan gebrek aan lucht door COPD en bronchitis met de daarbij komende slijmvorming na te lang uitstel van vervanging van zijn aortaklep. Het was een zware strijd zo alleen zonder mijn moeder.

Maar ook had hij een missie: het teruggeven aan de maatschappij wat ons was gegeven was door de mensen in Nederland met de geldinzamelactie van Message voor onze longtransplantaties. Vol overgave ging mijn vader als vrijwilliger in besturen van verenigingen om zijn opgedane kennis en ervaring als financieel directeur toe te passen. Als diaken in de kerk jaren mensen helpen en uiteindelijk ook een jeu de boulesclub leiden vanuit de SWOS. Zelfs omgaan met laptop en internetbankieren schuwde hij niet. Ook gaf hij jaarlijks 10% van zijn inkomen aan giften zoals het in de Bijbel staat, dat vond hij heel belangrijk, en had hij ook jaren 3 adoptiekinderen via Plan.

En ook zijn trouw en zorgzaamheid kende geen grenzen. Niet alleen gedurende de ziekteperiode van Ellen en mij, ook vanaf de eerste tekenen van Alzheimer bij mijn moeder na het overlijden van Ellen bleef hij thuis voor haar zorgen tot haar heupbreuk dat niet meer mogelijk maakte in 2018, zo’n 10 jaar. Ook daarna toen zij hem al niet meer herkende, zij was zijn maatje tot de dood.

Maar voor mij was hij vooral mijn zekerheid in het onzekere leven. Een zeer liefdevolle vader, die zichzelf wegcijferde en alles deed voor zijn gezin. Geen pijn en moeite ging hem te ver het onderste uit de kan te halen voor het welzijn van ons.

Het was echter moeilijk voor hem oud te worden, afhankelijk, kwetsbaar. Hij vond zichzelf een slappeling en nutteloos geworden en voelde zich vaak eenzaam. Hij miste vooral mijn moeder, waar hij meer dan 60 jaar mee geleefd had toen zij overleed. Maar ook alle beperkingen rondom Corona hebben hem geen goed gedaan. Gelukkig waren er dierbare vrienden en familie en konden Peter en ik nog een tijd voor hem zorgen nadat hij zoveel zorg aan ons had gegeven in ons leven. Totdat de koek op was.

Met het overlijden van mijn vader hebben we een uitzonderlijke man verloren, een rots in de branding voor iedereen die steun bij hem zocht, een liefdevolle vriend en vader, schoonvader en opa, en ben ik mijn enige zekerheid kwijt die ik ooit gevoeld heb.

Lieve pap, ik ga je ongelooflijk missen!

Verlies

Nu bijna een maand geleden verloor ik mijn vader. Sinds dat moment is het leven niet meer hetzelfde. Mijn gevoelens en gedachten wisselen continue, mijn dagelijks zijn is niet meer normaal. In het begin voelde ik de hele tijd angst en nu ineens soms niet. Ik voel me dan schuldig, dat ik zo’n enorm verlies me niet meer aantrek. Dat iemand zomaar weg kan zijn en niet gemist wordt. Ik herinner me niet heel goed meer hoe het was toen Ellen mijn zus overleed, maar het voelt nog alsof ik gewoon doorging, ook al spraken wij elkaar dagelijks uren aan de telefoon.

Ik voelde om mijn vader de hele tijd zorg, verdriet om wat mijn vader moest doormaken de laatste weken, en nu is die zorg weggevallen en lijkt dat ook weer normaal. Ik voelde een diep gat maar nu vooral verward. De eerste paar werken kon ik in de ochtend me enorm alleen voelen. En soms een diepe angst, hartverlammend, en een onzekerheid, en een enorme kwetsbaarheid die ik nog nooit gevoeld heb op deze manier. Ik wilde mijn bed niet uit, alleen maar slapen, in mijn dromen voel ik me veilig. Niets voelt meer als voorheen, zelfs mijn eigen huis ervaar ik niet meer als voorheen. Ik wist de eerste tijd ook niet meer wat ik met mijn tijd moet doen. Drie jaar lang was elke zaterdag of zondag voor mijn vader. Elke dag was ik in m’n in gedachten bij hem, hoe het met hen zou zijn.

De laatste weken was ik meerdere dagen per week bij hem, heb zelfs de dinsdag ervoor nog bij hem gewerkt. En nu weet ik het niet meer. Als ik kijk naar mijn omgeving, veel gezinnen, dan voel ik het gemis. Ik had weliswaar geen gezin maar ik had mijn vader nog. Met kerst vierde ik één van de twee kerstdagen met mijn ouders, en sinds het overlijden van mijn moeder alleen met mijn vader. Ook dat valt straks weg. Ik was me eerst niet zo bewust van de impact van het geen ouders meer hebben, al had ik er wel vrees voor.

De laatste weken draait continue de film door mijn hoofd wat er gebeurd is. Ik probeerde te begrijpen waar het fout is gegaan, wat ik het fout heb gedaan, waar ik niet alert ben geweest. Ik zei zelfs tegen mezelf in de laatste week dat ik alert moest zijn, geen fouten maken. En hoewel ik momenten aan kan wijzen waar ik het beter had kunnen doen, het moment dat de cardioloog bedacht eerst nog meer plaspillen het vocht af te drijven, het moment dat mijn vader steeds kortademiger werd en hij toen al naar het ziekenhuis had gemoeten, ben ik gaan beseffen dat alles uiteindelijk niet veel had uitgemaakt: want het begon allemaal met zijn verlies van smaak. Vanaf dat moment begon de verzwakking, de verminderde energie. En alles wat daarop volgde, al dan niet onder onze invloed, kon niet anders leiden dan tot dit resultaat. Het enige verschil was waar en wanneer.

En er zijn veel dingen niet goed gegaan: al in 2018, toen mijn vader van de roltrap viel omdat mijn moeder achterover viel. Mijn vader had daardoor een klaplong opgelopen die ze in het Meander ziekenhuis in Amersfoort niet hebben opgemerkt. Pas een half jaar later, toen het kwaad al geschiet was en er niets meer gedaan kon worden. Toen begon de eerste vochtvorming achter zijn longen, het begin van het einde.
Wat volgde was het doorverwijzen van het Meander naar het Antoniusziekenhuis, omdat zij verder geen idee hadden wat ze nog met mijn vader moesten doen. De afspraak nam tijd.

En toen was er een lekkage boven zijn bed in de slaapkamer in november die maar steeds niet goed verholpen werd door de ingehuurde aannemer, 9 weken lang, waar hij veel onrust over had vanwege het gedrup. Het enige voordeel was dat hij in het bed van mijn moeder kwam te liggen en dat verbond hem nog weer even wat meer met mijn moeder.

En toen kwam de gordelroos, mogelijk vanwege stress rondom die lekkage en verminderde weerstand?

En een longontsteking volgde, waardoor hij in het ziekenhuis kwam. Maar hij werd al na drie dagen ontslagen omdat hij al aan het herstellen zou zijn maar vooral omdat ze bang waren voor de gordelroos waar mijn vader nog herstellende van was. Te snel naar huis, niet voldoende hulp thuis, en geen smaak.
We zorgden voor thuiszorg, drie keer per week gedoucht worden was heerlijk voor hem. Maar gaandeweg had hij ook hulp nodig bij het aankleden, dat onderkenden we wat laat, ook omdat hijzelf zei dat het wel ging.

De laatste weken zat hij vaak voorover, duizelig of kortademig, of omdat het comfortabeler zat dan rechtop. De laatste week dacht ik dat het niet goed moest zijn, de maandag liet ik de huisarts langskomen. Ze had een uur met hem gezeten, ik was er niet bij. Ik was bezig te kijken of mijn vader versneld naar een verzorgingstehuis kon gaan, zodat hij niet meer zelf eten hoefde klaar te maken. Normaal zou dit een procedure van zes weken zijn, maar onze dagopvangorganisatie bleek een contract met het CIZ te hebben voor een versnelde procedure. Ik was zo bezig met dat idee, en mijn vader vroeg of hij niet direct opgenomen kon worden, dat het meest voor de hand liggende, opgenomen worden in het ziekenhuis, niet eens door mij gedacht werd. En ook niet door de huisarts. Die had nog wel een bloedonderzoek gepland voor dinsdag maar mijn vader heeft niet opengedaan toen ze aanbelden. Dus dachten ze dat hij niet thuis was… waar had hij moeten zijn? En de huisarts ging ook nog op vakantie, dus die heeft ook niet meegekregen dat er geen uitslag was en er dus ook niet op kunnen acteren.

Op de woensdag was ik met mijn vader voor de tweede ronde onderzoeken gegaan, om te zien of de plaspillen hun werk hadden gedaan. Toen bleek dat zijn nierfunctie was gedaald naar 19%! Iets wat ik had kunnen weten na eerdere ervaringen in het Meanderziekenhuis. We hadden dus eerder moeten controleren of het wel goed ging met die plaspillen, na een week. En sowieso hadden ze direct het vocht af moeten voeren. Na de onderzoeken ging het woensdagmiddag razend snel: de cardioloog belde, de longarts belde, over zo snel mogelijke opname in het ziekenhuis om vocht af te voeren. Maar het was al te laat. Of mijn vader die polonaise niet meer gewild heeft, of het lichaam die laatste dag van onderzoeken teveel vond, of dat het gewoon tijd was, we zullen het niet weten. In elk geval kwam het telefoontje voor de opname te laat, hij nam al niet meer op. En ook mijn telefoontjes nam hij niet op om hem te laten weten dat ik eraan zou komen.

De donderdag zelf was een drama. Ik werd gebeld door het ziekenhuis dat mijn vader opgenomen kon worden die middag. Het maakte niet uit op welk moment van de middag we zouden komen. Ik had net mijn ovenbroodjes in de over, dus dacht die nog wel te kunnen eten. Wel belde ik mijn vader dat ik naar hem toe zou komen. Er kwam direct het bange voorgevoel dat er iets mis moest zijn dat mijn vader me niet terugbelde tot drie keer toe. Het stille huis zonder televisie aan. De donkere slaapkamer, en toen ook mijn vader in het bed. Het dekbed lag opengeslagen maar opstaan was hem niet meer gelukt. Hij lag op zijn zij, zijn mond ietwat open en zijn rechteroog ook ietwat open. Ik wist van paniek, ellende en verdriet niet wat ik moest doen. Ik belde mijn broer die op dat moment in Spanje zat. Gelukkig nam hij direct op. Ook hij kon zijn oren niet geloven toen ik hem zei dat pa overleden was en ik niet wist wat ik moest doen. 112 bellen zei hij. Maar mijn vader wilde niet gereanimeerd worden, er was sowieso geen pols of niets meer. Hij voelde nog wel warm aan. Ik zat erbij, belde 112, en toen de vrouw ‘gecondoleerd’ zei barstte ik nogmaals in tranen uit. Ze zouden niet komen als hij niet gereanimeerd hoefde te worden. Zij zouden de huisarts bellen, die een half uur later ook kwam. In die tijd zat ik of bij mijn vader of in de woonkamer, voelde me helemaal alleen. Mijn schoonzus belde of ik belde haar, ik weet het niet meer, en vroeg of ze langs moest komen. Ik zei graag, maar naar mij toe komen was nog een ding: zij kon zelf niet rijden en was afhankelijk van een vriendin. Maar ze zou haar best doen. Ik legde het dekbed over mijn vader heen, zodat hij niet meer zo half bloot lag met wel zijn pyjama aan. Hij had daar liggen wachten op de thuiszorg, die uiteindelijk helemaal niet zou komen: door een fout in de planning zouden ze pas vrijdag komen, terwijl ik net de dag ervoor had geregeld dat ze elke dag, ook in het weekend, hem zouden helpen aankleden. En ik bedacht me, terwijl hij nog zo warm was, wat als ik een uur eerder was gekomen of twee uur… had ik hem dan leven aangetroffen of…. De huisarts noteerde later 10 uur als tijdstip van overlijden, terwijl ik continue had gedacht dat hij het telefoontje van het ziekenhuis of van mij gehoord had en niet meer had kunnen opnemen. Wat als ik niet eerst mijn ovenbroodjes opgegeten had…

Ondertussen kwam de huisarts en die bevestigde het overlijden. Ik wist verder ook niets te vragen. Ik belde Dela om te regelen dat pa opgehaald zou worden. Die zouden rond 15.45 uur komen. Mijn schoonzus belde dat mijn neefje kon rijden en dat ze zouden komen. Ondertussen liep ik weer heen en weer naar mijn vader, en voelde dat hij inmiddels steenkoud was. Om 15.45 uur kwam Pascale, mijn schoonzus, met mijn neefje Marc en mijn nichtje, Noemy. Wat was ik blij ze te zien! En ze zagen mijn vader ook nog even in zijn bed, want vrij snel erna kwam Dela om hem op te halen. Ze legden een laken onder mijn vader en sjorden hem over het bed naar de brancard. Ik zag het en voelde ongeloof, dat mijn vader nu als een stuk vlees zo over het bed werd geschoven. Al was er niet echt ruimte voor de rijdende brancard, dat had ook wel anders gekund.

Ze namen hem mee in de lijkwagen en één man liep voor de wagen uit de hoek om, tot wij uit beeld waren. Terug in het huis voelde het huis meteen zielloos. Zonder mijn vader was al het leven ook meteen uit het huis. Het was een ruimte met muren en spullen geworden. Ik had tijdens het wachten eerder mijn vaders hulp gebeld die hij de vorige dag nog gezien had. Ook zij kon het niet geloven en barstte in tranen uit. Ik belde ook Margriet, een lieve goede vriendin van mijn vader, die in het zelfde complex woont in een ander gebouw. Gedurende drie jaar was zij een warme trouwe vriendin van mijn vader, ze belden elkaar elke dag door de weeks en gingen zolang het kon en mocht elke twee of drie weken samen ergens lunchen. Dat waren heerlijke uitstapjes en mijn vader sprak blijkbaar meer dan wij hem ooit zelf hebben horen praten. Over zijn hele leven, ons gezin, wat wij allemaal meegemaakt hebben.

En nu mijn vader weg was, konden we voor dat moment niet veel doen. We bestelden sushi om even wat gegeten te hebben voor de weg terug, en haalden daarvoor de eettafel helemaal leeg, die normaal altijd volstond met allerlei bakjes en spullen: een bakje met medicijndoosjes en een bakje met allerhand spullen die mijn vader graag bij de hand had. De helft van de rond tafel was altijd bezet met die spullen. En nu, dat alles opzei gelegd hebbende, was het al helemaal niet meer zoals voorheen. Het begin van de verandering van de beleving van het huis.

Toen kwam de laatste van de tegenslagen: mijn broer probeerde zo snel mogelijk naar huis komen. Maar het vliegtuig voor die avond zat vol. En in de ochtend zou hij om 6 uur vliegen maar er zat ijsvorming op de vleugels. Het had gevroren en het vliegtuig kon niet vertrekken. Het moest in de zon ontdooien! Dit was allemaal niet heel normaal in Valencia, ze kwamen zelfs niet op het idee het vliegtuig in de zon te zetten in plaats van het in de schaduw te laten staan. Om 10 uur kon het dan toch vertrekken.

Ondertussen had ik contact gehad met Dela en een afspraak om 11 uur om via Teams de eerste bespreking te hebben. Het tweede deel zouden we om 14 uur hebben als mijn broer achter een scherm kon zitten. Ik zag mijn broer voor het eerst weer via een Teamssessie en konden elkaar niet eens omarmen.

Het voorbereiden van het afscheid van een week was intensief, foto’s zoeken, muziek kiezen, mijn verhaal schrijven voor de dienst. Vreemd genoeg gaf het zien van mijn vader in de kist niet het verdriet dat ik gedacht had. Dat kwam in de afscheidsdienst en vooral bij het hem loslaten. Ik merk hoezeer het leven leger is zonder mijn vader. De gedachte dat wij niet meer samen eten op mijn verjaardag, op mijn transplantatiedag, op de andere Kerstdag, en in al die weekenden is onvoorstelbaar. Ja, de zorg is weggevallen, en dat geeft rust, en doet me ook bewust worden van mijn vermoeidheid. Maar hoe nu verder?