27 Jaar LTX en still going (reasonably) strong

Vandaag vier ik mijn 27e longtransplantatiedag!!!!

Onvoorstelbaar hoe het leven veranderd is, en blijft. Het gaat natuurlijk zoals het leven gaat, met vallen en opstaan, want een leven zonder dalen is geen leven, zegt de mindfulnesstheorie en zo is het ook. Je kunt niet verwachten dat het leven alleen maar rozengeur en maneschijn is. En dat doe ik ook niet, alleen val ik liever niet te diep als ik val… en helaas heb ik dat ook niet voor het zeggen. Maar op dit moment kan ik zeggen dat ik al 27 jaar met veel genoegen in reservetijd leef.

Het is een pittig jaar geweest met veel stress en onrust en daardoor ook uitval, maar het gaat weer beter na een kleine burn-out van 3 maanden afgelopen zomer en nu een griepvirusje dat me hardnekkig plaagt; ik heb mijn les deze keer geleerd (hoop ik) en ben hard aan het werk nu echt meer bewustwording te krijgen over mijn doen en laten maar het blijft ook de kunst rust en activiteiten goed af te stemmen.

Zondag was ook de 10e overlijdensdag van Ellen. Het is al weer 10 jaar geleden dat ze de strijd heeft moeten opgeven en ons ging verlaten. Het ergste nog van alles is, dat na zoveel verdriet en gemis en loskomen, het niet echt tot me doordrong dat het al weer 10 jaar geleden was. Ze komt nog regelmatig in allerlei gedaanten in mijn dromen terug, en zo nu en dan in mijn gedachten, maar verder word ik beheerst door mijn dagelijkse perikelen, waar ik blijkbaar al genoeg aan heb. En is het gat dat ze achtergelaten heeft toch op de een of andere manier op een andere wijze weer gevuld.

Maandag hoorde ik een mooie uitleg over reïncarnatie die mij troost en ook op andere gedachten brengt: “Als je gaat slapen, ga je als het ware naar een andere wereld, en als je ‘s ochtends wakker wordt, wordt je weer opnieuw geboren, elke dag weer. Je bewustzijn was weg en komt weer terug”.

En ook: “in je gedachten ben en voel je je vaak nog jong, soms 20 of 30, maar als je in de spiegel kijkt zie je toch echt een ouder persoon. Het lichaam verandert door de jaren heen, maar de ziel blijft hetzelfde, (hooguit getekend door de ervaringen in dat leven)”. Dus waarom zou de geest na het overlijden niet weer ergens wakker worden, misschien zelfs in een ander lichaam. Een mooie gedachte, hopelijk is Ellen weer wakker geworden op een mooie plek, waar ze niet zo’n strijd meer hoeft te leveren zoals ze in het leven toch heeft moeten strijden.

Ik hoop voor mezelf  en voor iedereen dat elke dag dat we weer opnieuw wakker worden, we het gevoel mogen hebben dat we opnieuw geboren zijn.

Advertisements

Eind goed, al goed voor Orkambi

Wat geweldig nieuws na laatst zo’n teleurstelling te hebben moeten melden: Orkambi komt toch voor alle CF-ers die in aanmerking komen beschikbaar! Er is toch weer hoop op een beter kwaliteit van leven met CF zonder dat een zware en risicovolle longtransplantatie de enige uitweg is. Hulde alsnog voor de minister!

Orkambi niet vergoed! ZIJN ZE NU HELEMAAL VAN DE POT GERUKT!!!

Is er eindelijk een medicijn die de levens van CF-ers kan redden, kunnen ze het niet krijgen!!! Want het is te duur!! ZIJN ZE HELEMAAL VAN POT GERUKT IN DEN HAAG??!!!

Onbegrijpelijk dat de overheid letterlijk mensen laat stikken omdat ze niet in staat zijn de waarde van een mensenleven goed tegen de waarde van een medicijn af te wegen.

Blijkbaar goed in onderhandelen zijn ze ook al niet, wel goed in het verkwisten van miljoenen andere gelden aan veel minder levensbedreigende doelen.

En degenen die deze ramp mogen overleven worden nu overgeleverd aan de zware strijd van wachten en het overleven van een transplantatie, als ze dat al haken gezien de wachttijden, en die ook heel veel geld kost. En de ziekenhuisopnames, met de medicijnen, die besparingen zijn ze zeker even helemaal vergeten. Stelletje bureaucraten die achter hun bureau hun berekeningen maken!!! Achterlijk zijn ze!

Maar de belangrijkste boosdoener is de  medicijnleverancier. Die heeft duidelijk geen geweten maar ja dat weten we al lang! Die blijft miljarden winst maken en ondertussen maar zeuren dat ze zulke hoge ontwikkelkosten hebben. En daar vooral ook geen duidelijkheid over willen geven. Stelletje HYPOCRIETEN!!!

Komt een getransplanteerde bij de dokter…

Afgelopen maandag zat ik in de gang van het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein te wachten op de longfunctie op de poli van de longafdeling. Rustig de krant lezend op mijn mobiel hoor ik ineens iemand zeggen ‘Wat bijzonder jou te zien, weet je hoezeer jij een voorbeeld bent’?

Ik kijk op en zie een man die ik nog niet ken, maar die me verteld dat hij nog steeds de opname van het televisieprogramma van Eén Vandaag van mijn 25 jarig jubileum, 25 jaar dubbele longtransplantatie, op zijn harde schijf heeft staan. En dat die er echt niet afgaat! En daar regelmatig naar kijken als ze het moeilijk hebben. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, dus ik bedank hem hartelijk. ‘Is het u wel vaker verteld dat u zo’n groot voorbeeld bent’ vraagt hij vervolgens. Ja, beken ik, ik heb het vaker gehoord. Ik voel me altijd een beetje ongemakkelijk omdat ik wel heel blij ben dat anderen zoveel hoop krijgen van mijn leven, maar ik denk en zeg ook, ‘ik heb veel geluk gehad’ en ‘Ik doe daar niets voor, alleen maar blijven ademen’. En dat is ook zo! Ik heb geweldige longen gekregen die goed bij mij passen. En hoef daar niets voor te doen, alleen maar blijven ademen.

Ik vergeet echter iets te vaak dat er meer nodig is dan geluk om het zo lang vol te houden. Om het überhaupt te overleven. Je moet ook een bepaald doorzettingsvermogen hebben, ergens telkens weer kracht weten te vinden om door te gaan als je het echt niet meer ziet zitten. En te zorgen dat ik gezond blijf. Daar ben ik toch vaker en meer mee bezig dan ik me besef. Het is een tweede natuur geworden om te zorgen dat ik me warm kleed, goed eet en wat dan ook. En ik heb verhoudingsgewijs niet heel veel tegenslag gehad voor mijn transplantatie, mijn longen werden destijds gewoon in een snel tempo slechter en slechter en op tijd kwam alles op mijn pad. Integendeel! Dat Nieuwegein wilde starten met transplantatie in Nederland, dat ik geschikt werd bevonden, dat ze mij wilden als proefkonijn. Achteraf blijkt dat mijn longarts dr Bakker mij had voorgedragen voor transplantatie. Dat mijn vader van alles gedaan heeft om financiering geborgd te krijgen, en daarna een heel koor Message uit Baarn dat vervolgens de rest van het geld bij elkaar haalde, dat mijn zus dokters weg hield uit mijn kamer om voldoende sterk te blijven, dat ondanks twijfels of ik niet een te groot risico zou zijn voor deze eerste transplantatie ik toch de operatie in mocht gaan ook weer dankzij mijn zus en dr Bakker. Zo veel vertrouwen heeft men in mij gehad dat ik dit ook zou kunnen doorstaan.  Ik heb zoveel engeltjes gehad die over mij waakten, alleen al daarom mag ik mij de gelukkigste getransplanteerde en mens op deze wereld voelen.

Ondertussen is er nog een andere vrouw bijgekomen in de gang. Zij kent mij niet. De man vertelt haar of ze zich wel realiseert wie er naast haar zit. Dat ik een voorbeeld ben, en al 26,5 jaar getransplanteerd ben. De vrouw is aangenaam verrast. Zij is nu 6 jaar getransplanteerd, longemfyseem. En vervolgens vertelt zij over al haar kwalen, allerlei problemen, haar stoma, dat haar man er niet meer is, de problemen met andere ongemakken. En vervolgens nog meer ellende van anderen die ze ook weer kent. En tja, ik ben toch een beetje iemand die het vreselijk vindt als mensen het zo vreselijk hebben of hebben gehad, het zou me meer bewust moeten maken van mijn geluk, maar eigenlijk voel ik me alleen maar machteloos. Ik denk wel, tel je zegeningen Robert, maar het liefst ga ik dan toch weg. Ik kan niet zo goed tegen al die ellende. Ik heb dat ook altijd proberen te vermijden van anderen in het verleden. Ik wil niet horen wat er allemaal mis kan gaan, welke ellende er allemaal is. Daar word je niet hoopvoller of positiever van.

Ondertussen is de vrouw van de man erbij gekomen, ze heeft net ook longfunctie gehad, het blazen viel tegen. Ze heeft nu 5 jaar haar nieuwe longen, ook longemfyseem. Ze ziet er ietwat kortademig uit. Wederom voel ik me gelukkig dat ik het zo goed getroffen heb, niet iedereen heeft dat. Ook zij is onder de indruk van mijn aanwezigheid.

Ik word ondertussen opgehaald voor mijn longfunctie, die gelukkig weer goed is, als al jaren. Een pak van me hart, juist nu ik sinds een dikke maand zo zit te kwakkelen met weinig energie. Allemaal heel relatief, maar toch wel zo dat je er niet echt blij van wordt. en ik graag bevestig zie dat mijn longen het nog gewoon goed doen. Mijn zus had tenslotte een chronische afstoting gekregen na verloop van tijd. Bij mijn terugkomt zitten er andere mensen te wachten in de gang die mij niet kennen. Geen nieuwe verhalen, geen vragen. Niet veel later komen man en vrouw bij de dokter vandaan, hij steekt zijn duim op naar mij ten teken van afscheid.

Nadat ik mijn gesprek bij de dokter heb gehad, en we gelukkig wederom konden constateren dat het niet aan mijn longen ligt. Dat het de laatste jaren, als ik me niet goed voelde, eigenlijk nooit aan mijn longen ligt. En dat dit me meer vertrouwen in mezelf zou moeten geven. Ik vertel haar over de mensen die op de gang zaten, over hoe ik een voorbeeld voor hen ben. Dat ik soms niet zo goed weet hoe ik daarmee om moet gaan. ‘Nou’, zegt ze, ‘je hebt in elk geval hun dag goed gemaakt’, zo hadden ze haar verteld.

Als ik er later over vertel realiseer ik me eigenlijk hoe bijzonder dit allemaal is. Ik vergeet iets te vaak hoe bijzonder het is wat ik meegemaakt heb en wat ik gekregen heb. Dat ik me soms wat minder kan voelen maar dat het tot nu toe allemaal wel heel relatief is. En dat ik me vereerd mag voelen dat mensen mij zo hoog hebben zitten, dat ik hun hoop geef en een voorbeeld ben als het hen wat slechter gaat. Wat wil een mens nog meer. En het enige wat ik moet doen om hun hoop te blijven is blijven ademen. Ik voel me dankbaar!

ADR door de 2e Kamer!!! Donorwet een stapje dichterbij!

Met de aanname van de Donorwet, dat iedereen in principe donor is tenzij je aangeeft dat je het niet wilt zijn, is er eindelijk een doorbraak in politiek land gekomen. Al moest de NS er blijkbaar een handje bij helpen door een tegenstander te ‘vertragen’. Lang leve de NS! En jammer dat de politiek toch zo veel moeite heeft om moeilijke keuzes te maken. Dat daar toch weer een concessie moest komen dat het geen ‘JA’ is maar ‘Geen bezwaar’. Maar daar is het niet voor niets politiek voor. Maar lang leve Pia Dijkstra voor het blijven doorgaan met haar strijd om dit te bereiken!

En dan het gevolg. Word ik vanochtend wakker gebeld om te vragen of ik gehoord heb over wat voor heisa de aanname van de Donorwet heeft veroorzaakt in de social media. Dat 4500 mensen teruggekomen zijn op hun “JA” terwijl de wet nog door de 1e Kamer moet en dus nog niet eens geldt.

En dat getransplanteerden zelfs verweten zou worden dat zij oorzaak zijn van het overlijden van een familielid… Je kan ook niet even je ogen sluiten of alles wordt weer ter discussie gesteld. Gelukkig heb ik niet van die kortzichtige (of moet ik zeggen stompzinnige?) mensen in mijn omgeving…

Ik begrijp de heisa niet, maar misschien is het goed dat mensen nu eens bewust bezig gaan met dit vraagstuk. Blijkbaar is dat nodig.

Wat mensen echter vaak niet weten is dat het feit dat je een reële kans op een orgaan nodig hebt om weer vertrouwen en hoop te krijgen om verder te gaan met vechten en strijden om in leven te blijven. Vijf jaar wachten op longen als je er nu voor dood bij ligt, geeft namelijk niet de kracht die je nodig hebt om er door te komen.

Wat mijn donorlongen voor mij betekenen is geen vraag meer lijkt mij: ik heb nu al weer bijna 26 jaar verlenging van mijn leven gekregen en heb het leven gekregen dat sommigen dagelijks al beleven maar zich niet bewust zijn, en anderen alleen maar van kunnen dromen.

Deze Donorwet is meer dan het doorgeven van leven. Het geeft sommige mensen weer hoop! En het ergste is dat al die mensen die nu zo fel reageren misschien in hun leven op een moment komen dat zij zelf die hoop hard nodig hebben. En dan zullen ze het vast ineens heel anders zien!

En ik ben weer benieuwd naar wat de zwijgende meerderheid vindt!

Feestje 50 jaar

Afgelopen zaterdag 30 april heb ik mijn 50e verjaardag gevierd en wel door weer eens een feestje te geven. Normaliter heb ik daar een hekel aan en moet ik mezelf hiertoe enorm aanzetten. Gelukkig had ik een actieve ondersteuner aan Inge die vol verve al op mijn eigenlijke verjaardag ballonnen en versiering opgehangen had.Dus de sfeer was er al. En door drank te laten bezorgen via AH was het ook een eitje. Alleen te bedenken hoeveel drank dat dan moest zijn, viel nogal tegen. Ik had 67 mensen uitgenodigd, dus ging uit van de helft ongeveer (wat later ook aardig klopte). Maar dan moet je het drinkgedrag van mensen gaan inschatten.En dat is een hele andere tak van sport. Achteraf was het handig geweest ook die inschatting door twee te delen, dan was ik aardig in de buurt gekomen. Behalve wat bier betreft, want echt bierdrinkers heb ik niet in mijn vriendenkring zo blijkt.

Maar het begon al direct gezellig. Al om 20 uur kwamen de eerste gasten en voor ik het wist werd ik continue van hot naar haar gevraagd, en voerde ik uiteindelijk geen enkel volledig gesprek. Ik vond het ook leuk om nu mijn huis te laten zien die met allerlei verbouwingen, inclusief de nieuwe tuin toch wel ff anders was geworden in 2 jaar tijd. En ik kreeg gelukkig leuke reacties. Op zich ben ik zeer tevreden over alles wat er gebeurd is, het is allemaal precies gegaan zoals ik wilde, maar om de een of andere reden vind ik het dan toch ook wel belangrijk dat anderen het ook leuk of goed vinden. Met name mijn kunstgras voelde als een heikel punt. Daar heb je nu eenmaal voor- en tegenstanders in. En ja, het viel mee, maar ja, het is ook een kwestie van smaak. En als je je aantrekt wat de hele wereld vindt, dan heb je geen leven…

Veronica had een hele berg sushi gemaakt, wat een welkome afwisseling was. Maar ik had ook gerekend op een horde eters dus ook de hapjes waren dubbel aanwezig en kan ik voorlopig nog wel de nodige borrelnootjes en chips eten in de toekomst. De sapjes en fris daarentegen ging heel hard. Tja, veel vrienden wonen buiten de stad dus die komen met de auto…

Een ander leuke afwisseling was dat mijn collega Nico 11 jambees in de auto had liggen en voorstelde of hij die te voorschijn zou halen om met elkaar te spelen. Dat leek me een heel leuk idee en met mij genoeg anderen. De rest keek geamuseerd toe en een half uur lang was het een hels kabaal in mijn huis. Tot tuitende oren toe. Want jambees maken ongelooflijk veel geluid. Van de overburen hoorde ik dat ze benieuwd waren waar die herrie vandaan kwam… ik had niet alle buren gewaarschuwd, dus ik denk dat de nodige ook verrast zullen zijn geweest. Maar een half uurtje was zo voorbij.

En om 1 uur ging de laatste weg en kon het grote schoonmaken beginnen. Ik heb dat liever direct zodat als je de volgende dag wakker wordt je weer in een normaal herkenbaar huis bent, waar alles op zijn plek staat. En dat was gelukt. Al met al een geslaagd 50 jarig feest al heb ik wel door dat je vooral een feest voor anderen geeft als je niet oppast, want zelf heb ik nauwelijks iemand gesproken. Vraag me niet hoe dit kan, want alle drank was voor iedereen om zelf te grijpen, en ook de hapjes werden door anderen in de gaten gehouden. Voorlopig houd ik alleen nog maar kleinschalige verjaardagen, bij voorkeur beperkt tot twee… Of ik moet 100 worden… maar dan mogen anderen het voor me organiseren.

Halve eeuw: mijn Abrahamsdag

Woendag 27 april, 50 jaar geleden zag ik het licht voor het eerst, na 9 maanden in het donker, lekker dobberend op warm vruchwater. Nu 50 jaar later, is het af en toe best verlangen naar weer lekker dobberen zonder iets anders te doen.

Maar deze 50e verjaardag was een groot feest. Het begon met wakker worden met mijn liefje, die in bed voor me zong en vervolgens, net als vroeger, cadeautjes uitpakken op bed. En ze had zowaar een tas bij zich met verschillende cadeautjes. Een hele fijne verrassing.

En daarbij bleef het niet. We gingen ontbijten, ik kreeg te horen dat ik maar snel naar beneden moest komen, want er was wat. Op mijn pad stond een tuinstoel met daarop ‘een Abraham’. En vlaggetjes. en op alle lantaarnpalen in de buurt en over de hele schutting oranje ballonnen met een A4 Robert 50 jaar, 3 toeteren”. Dus ik natuurlijk denken wie dat gedaan konden hebben. En vooral wie er midden in de nacht speciaal uit hun bed waren gekomen om deze verrassing voor mij te regelen. Erg leuk!

De hovenier was ondertussen mijn tuin aan het afronden. Ik had nog lekkere gebak, vlaai met de krokante schelpbodem, mmm, heerlijk, met banaan maar nog lekkerder ook een vlaai met aardbeien. Op het werk had ik al getrakteerd dus dat had ik al weer achter de rug.

En, het was Koningsdag, dus een vrije dag! De beste uitvinding allertijden, de vlag voor mij uit. Die ochtend lekker gewandeld, het zonnetje scheen heerlijk ondanks alle waarschuwingen voor slecht weer. ‘s Middags mijn ouders op bezoek en ‘s avonds het Koreaanse restaurant Meishi uitgeprobeerd. En dat was echt de moeite waard! Bijzonder was het gerecht Bibimbap, een Koreaanse specialiteit die ook echt lekker is. Hoewel het Koreaanse eten schijnbaar heel pittig is, hadden ze het redelijk eetbaar gemaakt, Europees heet zogezegd. En heerlijke verjaardag dus.

En thuis Abraham maar ff te drogen gelegd in mijn schuur. Want helemaal droog had ie het niet gehouden. Bedankt vriende voor die leuke verrassing!!!