Janine, de film

Vanavond heb ik de film Janine gezien, de verfilming van het leven van Janine Jansen, violiste van hoog niveau. Het was geweldig haar life te zien spelen, eerder op 1 van haar kamerensembles in Utrecht, maar evenzeer een genoegen een film over haar te zien. Met ontroerende momenten maar ook trieste momenten, met de opoffering die meedraaien met de top met zich meebrengt. Maar de passie, de betrokkenheid, de inleving werd prachtig in beeld gebracht. Het is letterlijk een close-up van zeer lief, sympathiek mens, die op prachtige wijze emotie via muziek overbrengt. Een aanrader voor elke fan van klassieke muziek!

Zinnia, all you can eat sushi in Utrecht

Alsof mijn dromen werkelijkheid zijn geworden: naast Sushi Today nu nog een volwaardig all you can eat sushi restaurant in Utrecht: Zinnia. Dit restaurant is net een maand open en belooft al veel goeds. Heerlijk eten, goed en vriendelijk petsoneel, snelle bediening en aanloopkorting. Echt genieten geblazen in Park Transwijk aan de Koeriersterlaan. Een aanrader!!!! Nu hopen dat meer mensen het weten te vinden.

Nog meer donorweek: maak een keuze!

Monique Goewie, inmiddels een trouw maatje, ligt al tijden te wachten op een donor, net als velen anderen. Haar verhaal is te zien bij de Radio Wereldomroep Nederland, http://www.rnw.nl/nederlands/video/cf-patient-wanhoop-van-wachten-op-een-long Binnenkort in december is ook over haar te lezen in het blad Linda.

Wederom een verhaal van lang wachten, een kwestie van een lange adem hebben, iets wat al juist het grootste probleem is voor cf-ers, voor sommigen het enige wat hun resteert.

Ik hoor wel eens het argument dat mensen denken dat de stekker er eerder uitgetrokken wordt en dus hun leven eerder beëindigd zou worden voor organen. In de medische wereld moet dit een lachertje zijn: de stelregel is dat je zult leven tot je er bij neervalt, eerder laten ze je niet gaan. Ze vechten voor jouw leven als jij dat soms zelf al niet meer wilt. De moeite die gedaan moet worden om euthanasie te plegen is onvoorstelbaar. Dus hoe groot is dan de kans dat ze jou al eerder laten sterven om een ander aan organen te helpen. Minder dan nihil als dat al zou kunnen.

Dus hou op met uitvluchten te bedenken waarom je niet donor zou worden. Zeg dan gewoon nee, maar doe in elk geval iets!!

Zeg wat mij betreft JA in het belang van al die wanhopige mensen!

Rome-Napels

Terwijl de berichten over de Donorweek en de presentatie bij me binnen stromen, via sms en mail, zit ik met spanning te wachten tot ik het ook even kan bekijken (http://player.omroep.nl/?aflID=11565596 voor wie het nu al wil bekijken). Wie weet doe ik dat nog even hier, hier is op dit moment Napels. Na een paar prachtige dagen in Rome, mooi t-shirt weer en buiten eten, zelfs 's avonds, en alles op en top, schoon, historische oudheid op een presenteerblaadje, om elke hoek, is Napels andere koek.

De verhalen van Napels, als een smerige stad worden je direct duidelijk als er bij de eerste beste hoek ongeveer 4 m2 vuil op het trottoir ligt. De enige oase is het 4 sterren hotel, daarbuiten ligt dus het puin. Behalve in de winkelstraten… Helaas is het weer wel even anders. De grijze lucht, de regen, de spekgladde straatjes… De eerste blikken op de Vesuvius heb ik al kunnen werpen, vandaag zelfs zonder wolken ervoor, een silhout met een grijze achtergrond.

In elk geval wil ik nu al even iedereen die mij een berichtje gestuurd heeft hartelijk bedanken! Als ik thuis kom ga ik weer serieus internetten, nu even een korte blik, vooral op de weersverwachtingen. Die zijn geweldig, als ik weer afreis. Tot die tijd zal ik het met grijze lucht moeten doen.

De pret is er echter niet minder om, ik geniet volop van het verschil met Rome, de totaal andere sfeer, eindelijk geen Nederlands om me heen, alleen maar Italiaans. En de architectuur is hier veel afwisselender. Dus leuk om de twee verschillende werelden, Noord versus Zuid, oud(heid) versus modern in één week mee te maken. Dus spijt heb ik in elk geval niet, al was het leuk geweest als het hier net zulk mooi weer was. Ach, een mens kan niet alles hebben. Straks weer terug naar wat oudheid, Pompeii, zien welke schade deze mooie vulkaan aangebracht heeft in het verleden.

Donorweek 2010: Interview Een Vandaag

Maandag ben ik geïnterviewd voor het televisieprogramma Een Vandaag! Het interview heeft de nodige tijd genomen, van half 5 tot 8 uur. En toen was ik leeg. Het resultaat is als het goed is deze woensdag 20 oktober te zien op Ned. 1 van 19.00 tot 19.30 uur volgens de gids…. Tenzij er nog belangrijker nieuw tussendoor komt en dan schuift het op.

Ik geloof dat ik niet ga kijken 🙂 of misschien met het geluid uit. Na het interview kwamen gelijk allemaal gedachten omhoog wat ik vergeten was te zeggen… Ik hoop dat doel even goed bereikt wordt: dat mensen die nog niet gekozen hebben zich toch gaan aanmelden als donor. En het is hopen op de nieuwe regering dat die nu ook ja gaat zeggen tegen ADR. En iedereen die het nog niet gedaan heeft: stem ook op 2miljoenhandtekeningen.nl voor Actieve Donorregistratie!!!!

Donorweek 2010: een week van reflectie!

Deze week, 18 tm 25 oktober, is het donorweek. Bijzonder voor mij want over een maandje vier ik dat ik 20 jaar geleden een dubbele longtransplantatie heb mogen ondergaan! Bijzonder ook, omdat de aandacht vooral naar de mensen moet gaan die nog geen donor zijn (en die mogelijk dit stukje helemaal niet lezen).

De donorweek is belangrijk, een moment waarop we iedereen weer even de aandacht kunnen laten vestigen op iets wat eigenlijk elke dag in ieders gedachten zou moeten zijn: hoe kan ik een ander helpen met iets van mezelf. En het donorschap is nog makkelijk: het kost je niets! Van alles dat je moet geven in je leven aan een ander is donorschap het enige dat niet ten koste van jezelf hoeft te gaan. En wat je geeft is meer dan je kunt indenken: het leven! Er zijn zoveel jonge mensen die met hun laatste adem wachten op de verlossing, geen andere uitweg hebben, en zich volledig overgeleverd voelen aan het lot. Het lot dat in de handen van anderen ligt.

Velen kunnen geen beslissing nemen (als ze er al over nadenken) en laten het aan hun familie over om hierover te beslissen. Ze realiseren zich niet wat ze van hun familie vragen! Het moment van je overlijden is je familie in de diepste rouw die mogelijk is. Zij kunnen alleen maar denken aan hun gemis, hun verlies, hun verdriet, hun leegte. Het is dan heel moeilijk te denken aan wat hun verlies voor anderen kan betekenen: het omgekeerde. Hun verlies is het geluk van een ander. En dat is tevens het moeilijkste van donatie: je moet iets opgeven om een ander iets te geven. En dat moet je dus niet overlaten aan je familie! Want ik heb een ongelooflijk respect voor families die wel in staat zijn zich los te maken van hun verdriet.. Zoals mijn donorfamilie dat heeft kunnen doen. Zonder hen zou ik geen 25 geworden zijn. En ben ik al nu 44! Bijna de helft mijn leven heb ik te danken aan die familie!

Bedenk deze week en elke dag van je leven, dat je een ander iets onthoudt als jij je onthoudt om een keuze te maken. En maak je de keuze dan heb je altijd de rust dat je iemand iets zult geven zonder dat je er iets van merkt, zonder dat het je iets kost.

De ontdekking

Afgelopen weekend ben ik naar 'De Ontdekking' geweest, het eerste weekend (van vijf) in kasteel de Schans in België. De ontdekking is een reis door je eigen leven heen, waarbij alle pijnpunten, al het verdriet, maar ook de gelukkige momenten, langs kunnen komen. Je wordt geboren, je bent kind, je bent puber, je wordt volwassen en je wordt oud…

Dit weekend mocht ik geboren worden. Tot twee keer toe. En de eerste keer was ook direct het moment waarop mijn pantser afwierp, me open stelde. Ik werd omringd door vijf mensen, die mijn naam riepen, mij aanraakten, contact maakten en mij op het eind als één omarmden. Dat klinkt misschien soft, maar het was geweldig! Het tweede moment was het naspelen van de geboorte, ik onder een deken, verbonden met het hart van mijn moeder. En na 9 maanden (20 minuten?) moest ik me ontworstelen aan mijn moeder, geboren worden, om vervolgens als baby vertroeteld te worden. Het klinkt raar maar ook daarbij komen ongekende gevoelens naarboven!

Met een wandeling op blote voeten door een bos met mijn ogen dicht, geleid door iemand aan mijn zijde, voelde ik een enorme bevrijding. In het begin voelde ik eerst de enorme angst geen controle te hebben, niet te weten waar ik heenging. Maar dat gevoel ging over in gewenning en uiteindelijk een heerlijk verslavend gevoel van even het niet zelf hoeven, alleen, maar gewoon blind door het leven te kunnen gaan, zonder controle, zonder mijn eigen weg te hoeven bepalen, alleen maar te lopen, voorzichtig maar zeker.

Het weekend stond dus in het teken van rollenspellen/systeemopstellingen, maar ook dansen en oefeningen om uit je hoofd in je lichaam te komen. En vooral veel plezier hebben en open staan voor elkaar, ieder met zijn eigen verleden en heden, ieder met zijn eigen verdriet. In een paar dagen tijd leerde ik de eerst volmaakt vreemden aardig goed kennen en merk ik nu weer thuis in mijn gewone leven dat ik de warmte, aanhankelijkheid, liefde en gezelligheid mis. Gelukkig mag ik nog vier keer met deze groep verder gaan in De Ontdekking.

Brief aan mezelf

In afgelopen weekend in kasteel de Schans mocht ik een brief aan mezelf schrijven, waarin ik alles aan mezelf mocht toewensen wat ik zou willen zijn, alles wat ik zou willen horen. Die zou zo luiden.

Lieve Robert,

Na alle strijd die je hebt gevoerd in het leven, bij de geboorte, na de geboorte, ben ik onvoorstelbaar trots op je. Op wie je bent en hoe je in het leven staat. Ik hou heel veel van je en kan niet zonder je. Je bent mijn kracht, mijn liefde, mijn steun en toeverlaat, je bent alles dat ik nodig heb. Jouw verlangen naar rust, zekerheid, liefde en veiligheid en geborgenheid wil ik je geven, wil ik met jou. Ik mis je onvoorstelbaar, je warmte, je humor, je glimlach. En vooral je onschuld. En ik begrijp je verlangen naar onbevangenheid, naar een leven zonder angst, zonder verlies, zonder eenzaamheid en verlatenheid. En deel die met je. Je bent een mooi mens, een mooie man, in al je kracht en zachtheid. Wees niet teveel gericht op wat je mist, op wat een ander heeft. Alles ligt in je bereik! Je hoeft maar uit te reiken, een stap te zetten, je open te stellen en vooral te aanvaarden. Accepteer wat je aangeboden wordt, neem het in beide handen aan. Aanvaard de liefde, het is overal om je heen. En wees niet bang om erom te vragen. Wees niet bang want het leven is tijdelijk, het eindigt niet met de dood. Geniet dus gewoon van het leven, onbevangen en zonder druk, zonder plicht, zonder schuldgevoel. Je hebt alle recht er te zijn, alle recht om de ruimte te nemen die je nodig hebt. Je hoeft niet alles voor anderen op te lossen, denk ook aan wat jezelf nodig hebt. Wees je bewust van de bijzondere mens die je bent. De aarde, het leven, is mooi, ondanks alle strijd die gevoerd moet worden, ondanks alles wat je verdrietig maakt, de angst voor verlies. Kijk naar de dingen die je blij maken, waar je vreugde uithaalt, de warme zon, alles waar je plezier aan beleeft. Het is leven is mooi, wees dus welkom in het leven, omarm het als een pas geboren baby’tje, als een kwetsbaar maar ook heel sterk mens. Wetend dat je het niet alleen kunt, maar vooral ook niet hoeft te doen! Geef je over aan het leven en laat je verrassen door wat je ervoor terugkrijgt. Wees dus welkom in mijn hart. Je bent het mooiste dat er is.