Yum Saap

Zondag naar restaurant Yum Saap geweest, een Thais Vietnamees restaurant in de Twijnstraat in Utrecht. De kaart kent verscheidene hapjes maar je kunt als hoofdgerecht ook een grote portie kiezen. De kleine porties kosten rond de 9 euro, een grote portie ong. 19 euro. De porties zijn niet groot voor dat geld, maar met een voorgerecht vult het aardig. Het management had echter die avond het ongelukkige besluit genomen 2 mensen naar huis te sturen omdat het zo rustig leek. Daarba werd het natuurlijk beredruk waardoor het helemaal mis ging. Porties die niet of deels kwamen, ellelange wachttijden waardoor mensen opstapten. Wij bleven trouw zitten natuurlijk en vertrokken bijna als laatsten. Ze waten ons er dankbaar voor en boden ons drinken van het huis aan. Jammer dus dat we het net niet getroffen hadden. Het vraagt in elk geval om nog een keer op herhaling te gaan, want het eten smaakte wel okee. 

Advertisements

Sauna Prinsejagt

Vandaag naar een sauna net een zachte g geweest. Sauna Prinsejagt is een middelkleine sauna met een hele prettige sfeer. Alles is zeer overzichtelijk. Het is even rijden naar Eindhoven van Utrecht maar het was de moeite waard. Het buitenverblijf is minimaal, met een niet heel warm zwembad, twee prettige buitensauna’s en een beperkte koelplek. Het binnen is daarentegen ruim en kleurrijk en prettig te verblijven. Ik heb dus erg genoten. Zelfs het eten wa okee! Met vriendelijke bediening en prettige zithoekjes. Erg aangenaam, een aanrader!

Ouderdom

Dat ik nu toch echt oud begin te worden is te merken aan het feit dat ik inmiddels drie brillen heb! Had ik er voorheen twee, één voor werk en één voor uitgaan, sindskort is het brillenpark uitgebreid en moest er ineens een multivocaal glas in mijn ene bril, die daarmee echt voor het werk werd. Daarmee moet je niet onderuit televisie kijken want dan wordt ineens alles heel wazig. En recentelijk heb ik ook mijn lenzen vervangen, want ik kon de borden op de snelweg niet meer lezen. Bleek ineens dat ik met lenzen in ook geen steek meer kan lezen dus is de uitzet gegroeid met een leesbrilletje met +1. Als ik nu de deur uit wil gaan, moet ik eerst na gaan denken wat er moet gebeuren: moet ik iets lezen als ik op stap ben, en moet ik dat veelvoudig, dan moet ik of mijn multivocaal bril mee of mijn lenzen in met leesbril. Of ga ik stappen, dan kan ik of mijn lenzen in doen of mijn uitgaansbril. Tjonge, ik wist niet dat kijken zo veel moeite kan kosten. Het begin van de ouderdom zullen we het maar noemen. En dan hebben we het nog niet eens over de vergeetachtigheid….

Boekpresentatie Grenzeloos

Vrijdag ben ik voor het eerst van mijn leven naar een boekpresentatie geweest. Kim Moelands boek Grenzeloos, vers van de pers, werd overhandigd aan Harry Heyerman, longarts van Kim, die ook ooit in zijn jongere jaren met mij is mee geweest voor de screening in Engeland. Het was bijzonder om hem weer te zien, 21 jaar na dato, en ook andere getransplanteerden. Bijzonder toch hoe vertrouwd het voelt om onder soortgenoten te zijn, om te horen hoe het met anderen gaat, wat voor dingen ze tegen aan lopen. Het was niet echt de gelegenheid om dat uitgebreid te doen, maar sinds het overlijden van Ellen heb ik daar niet vaak met andere getransplanteerde cf-ers over gesproken. Meestal was ik degene met een verhaal, nu zijn er zoveel anderen en lijken niet-getransplanteerden een minderheid te vormen. Een vreemd verschijnsel. Zo ook hier, ik hoorde iemand gekscherend zeggen dat half getransplanteerd Nederland hier aanwezig was.

Mooi was het interview met Kim, de overhandiging, de woorden van Harry, die toevallig ook die dag mijn chirurg van 21 jaar geleden, Dr Brutel de la Riviera, had gesproken. En dat een bekende van hem net onder het mes lag voor een levertransplantatie. Ook bijzonder, de live zang van de zanger van Van Dik Hout met het liedje Ik Leef. Ik was blij dat ik gegaan was. Als toetje bleek er zowaar tegenover de uitgeverij een All you can eat sushi restaurant te zitten. Even dreigde we er niet te gaan eten, omdat spontaan elf man ineens met elkaar zou gaan eten, maar dat was niet heel realistisch op zaterdagavond, alles zat vol. Dus werd de club opgesplitst en ging ik met Veronica, Tamara en Judith sushi eten bij Boss! Hoewel de keuze relatief beperkt was, kan je nagaan hoe verwend we al zijn met al die ketens van Sumo en Shabu Shabu, was de bediening ontzettend aardig: ze maakten zelfs een vissoepje voor ons, ook al stond die niet op de kaart. Dus een aanrader! Boss, Middenweg, Amsterdam. En voor mij was die avond alles met elkaar dus echt een feestje!

Zelf maar niet alleen

In mijn pad op weg naar mijzelf kwam wederom één zin weer sterk naar voren:

“Je moet het ZELF doen, maar niet ALLEEN”.

Deze zin raakt zo’n beetje mijn hele leven. Ik kom er meer en meer achter dat ik in mijn leven altijd het gevoel heb gehad alles alleen te moeten doen. Op de moeilijke momenten stond ik er alleen voor, moest ik het alleen ondergaan, en kon niemand het van me overnemen. Ik kom er meer en meer achter hoe ver ik er vanaf zat.

Want natuurlijk kan niemand het van me overnemen. Je wordt alleen geboren, je gaat alleen dood en daartussen moet je het nodige zelf doen. Maar nooit alleen! Er zijn altijd mensen om je heen, die er voor je kunnen zijn! Soms zijn het niet de mensen van wie je zou willen, je ouders, je familie, je directe vrienden. Soms vind je juist datgene bij degene van wie je het niet verwacht.

Ik heb meerdere traumatische dingen meegemaakt. Meerdere keren heb ik soms letterlijk het gordijn dichtgeschoven om niet te zien, om niet betrokken te zijn, om niet te hoeven voelen, mijn ogen sloot. Zoals het moment waarom mijn zus 12 liter vocht vast hield, en ik in het kamertje ernaast lag, met een glazen wand, en moest toezien dat de artsen met de handen in het haar zaten en niet wisten hoe ze haar moesten redden. Ik kon het niet langer aanzien. En nadat ik het gordijn dicht had gedaan, kon ik niet voorkomen dat ik het gevoel had mijn zus in de steek te hebben gelaten. En alleen nog maar wanhoop en onmacht voelen. En dit vervolgens aan niemand liet zien. Dat zijn de momenten waarop ik verder van mezelf begon te raken. Verder van mijn gevoel, en ín mijn verstand. Ik dacht altijd dat als ik alles maar controleerde, ik ook zou overleven. Controle is mijn motto geweest en helaas tot nu toe nog vaak steeds.

Door afstand te nemen, door het gordijn dicht te doen, door verder van mezelf te komen, kwam ik ook verder van anderen om me heen. Mijn ouders wisten niet dat ik af en toe wanhopig, paniekerig, angstig, verdrietig was. Want op die momenten waren ze er niet. En als ze er wel waren, dan liet ik het niet zien. Waarom niet? Ik heb geen idee. Of omdat het misschien niet meer zo voelde op dat moment, of ik wilde ze er niet mee belasten, want wat zouden zij ermee kunnen doen. Ik denk dat ik het daarmee voor hen én voor mezelf alleen maar moeilijker heb gemaakt. Het moet vreselijk zijn je kind te zien lijden, en geen toegang tot dat kind te kunnen krijgen. Omgekeerd is het vreselijk hulp nodig te hebben, maar niet in staat de ander te bereiken. Omdat je bijvoorbeeld voor jezelf niet toestaat dat je behoeftig bent, omdat je daarmee zwakte toont en zwakte is funest want dan overleef je het niet. Of omdat je geen vertrouwen hebt in de ander, dat die je kan helpen, dat die er voor je kan zijn, dat die ander je begrijpt. Zonder zelf je handen uit te reiken, als teken van een behoefte aan aandacht, warmte, hulp, kan je ook niet van de ander verwachten dat deze begrijpt wat er bij je leeft, wat je behoeften zijn, wat je nodig hebt. Je doet de ander tekort, want je laat hem niet toe je te helpen. En jezelf omdat je in je eigen cocon blijft zitten, in je eigen ellende. Soms kan dat veilig voelen, bekend, zeker, maar uiteindelijk is het alleen maar eenzaam, een beangstigend.

Langzaam word ik me bewust van de cocon die ik gecreëerd heb, van de dingen die ik mijn ouders en familie en vrienden heb onthouden, die ik mezelf heb onthouden. De liefde, de warmte, de aandacht, de hulp, het begrip, dat ik allemaal niet dacht bij iemand te kunnen vinden, behalve bij mijn zus Ellen dan. Ik heb het allemaal niet gevraagd, en daardoor kreeg ik ook niet wat ik nodig had.

En nu, 21 jaar na transplantatie, heb ik daar nog steeds last van! Want wat je als kind tekort komt, werkt je hele leven door! Met de transplantatie verandert je leven niet zomaar, verandert niet zomaar de manier waarop je naar het leven kijkt, de manier waarop je met mensen omgaat, de contacten die je eerst niet kon maken, kan je daarna ook niet maken. Ja, je krijgt er als je geluk hebt heel veel gezondheid voor terug, maar de rest? Dat moet je allemaal nog leren uitzoeken, het leven begint pas als het tijd wordt de trauma’s achter je te laten. En denk maar niet dat dit stopt. Onlangs hebben nog weer 2 dappere cf-strijders het onderspit moeten delven, de strijd moeten opgeven. De transplantatie kwam te laat, het nieuwe leven was hen niet gegund. Dat raakt ook mij weer. Ik voel de pijn, het verdriet van de ouders, van de familie, maar ook van zoveel anderen die deze mensen helemaal niet gekend hebben, maar hun eigen angsten bevestigd zien.

Dus wacht niet op het nieuwe leven, wees je nu bewust van alle trauma’s die je doormaakt, door vrienden die je kwijtraakt, van schuldgevoelens omdat een ander het slechter heeft dan jij, door angst voor je eigen toekomst. Reik met je handen uit en laat zien dat je in nood bent, dat je hulp nodig hebt, warmte aandacht, een knuffel. Er zijn genoeg mensen om je hen. Je moet het zelf doen, maar niet alleen!

Uilskuiken

Onlangs zag ik een prachtige uitspraak:

“Elke wijze uil was ooit een uilskuiken”.

Ik voel me nog regelmatig een uilskuiken dus wie weet wordt het nog wat met me 🙂

Gelukkig en gezond 2012!!!

Ik wens iedereen een gelukkig en gezond 2012 toe!

Voor mij is 2012 geweldig begonnen, omdat de afsluiting van 2011 me enorm veel energie heeft gegeven. Ik heb de 29e december over vuur gelopen en de 30e gedurende ongeveer drie uur in een zweethut gezeten, in complete duisternis en enorme warmte van smeulende stenen, en ben daar mezelf weer tegengekomen. Er zijn dingen in het leven die je niet kunt ontlopen, hoe hard je ook je best doet.

Het blijkt wel dat een leven met CF, zelfs na transplantatie nog heel wat wonden en littekens achterlaat, die soms nog niet gelokaliseerd zijn. De angst, de pijn, het verdriet, de eenzaamheid, alle dingen die je hebt moeten doorstaan in de uren dat er niemand is, dat je het gevoel hebt dat je het alleen moet doen, dat jij alleen het kan doen, en niemand het van je over kan nemen. Dat zijn de momenten waarop je je begint af te sluiten, ophoudt om hulp te vragen, om steun, en de bittere pil doorslikt. En in wezen geldt dit voor alle mensen, die een bittere pil te slikken gehad hebben. Als kind slachtoffer van je ouders geweest zijn, van je omgeving, of daarna, in welke vorm dan ook.

En jaren later, als het leven ineens weer alles biedt, komt die bittere pil weer naar boven, of je het nu merkt of niet. In allerlei vormen van gedrag blijf je last hebben van die bittere pil, totdat je jezelf daarmee confronteert en de pijn en het verdriet en de ellende van toen aangaat. Want eerder verandert er niets! Je kunt veel wegslikken in het leven, maar te denken dat het daarmee ook verdwijnt is een illusie. Daar ben ik inmiddels achter. Ik ben in 2010 begonnen met mijn bittere pil, en ga ermee verder. En dat voelt goed. Op de Langste Nachten in België heb ik de periode tussen kerst en oud en nieuw weer nieuwe energie opgedaan om ermee aan de slag te gaan.

Want het leven is als van een vlinder die uit zijn cocon probeert te komen. Een piepklein gaatje moet ie doorgaan om het leven tegemoet te kunnen gaan. Door dat piepkleine gaatje gaan is noodzakelijk om te overleven. Daardoor kunnen zijn vleugels zich volpompen met bloed en daarna vliegen. Zou je die cocon open maken, en het diertje helpen, dan zou het niet kunnen vliegen. Het zou niet kunnen leven. Pijn, verdriet, eenzaamheid, en alles wat op je pad komt, gebeurt omdat je het nodig hebt om te kunnen overleven. Om te leren uit te reiken, om te kunnen verduren. Dat is niet fijn maar het is een voorwaarde. Dat is wat ik de afgelopen week geleerd heb. En in 2012 in de praktijk wil brengen: verder uit mijn cocon kruipen en kijken hoever ik dit jaar kom.