Van de week mocht ik even het gevoel beleven van sterstatus. Ik was bij een publiekslezing over Transplantatie in het UMCU in Utrecht. Ik kwam aan met een vriend van me, die me hierop had geattendeerd. Vrijwel direct kwam er iemand op me af die me vertelde dat hij arts was en straks een praatje ging houden waarin mijn verhaal, vooral het crowdfunding verhaal voor het bij elkaar krijgen van het geld voor onze transplantatie door mijn koor Message, zou gebruiken en of ik dat goed vond. Natuurlijk vond ik het goed. Zou ook best lullig zijn geweest als ik het niet goed had gevonden, want het was een belangrijk onderdeel van zijn verhaal… En een bijzonder moment was dat hij mijn aanwezigheid benoemde aan de toehoorders in zijn verhaal, degene die de eerste dubbele longtransplantatie in Nederland had ondergaan, waarop ik mezelf liet zien door op te staan. Ik zag al die artsen naar me kijken, met een bijzondere blik. En naderhand werd ik ook met andere ogen bekeken dan voor het verhaal. En met het spreken van de longarts zei hij dat hij vereerd was om mijn hand te schudden, dat hij regelmatig zijn patiënten over mij vertelde, terwijl hij mij niet eens kenden. En ook anderen kwamen speciaal mijn hand schudden… Het gaf me een heel bijzonder gevoel.
Vandaag zag ik een film, Yesterday, over een man, een geflopte zanger, die door een bus aangereden wordt en vanaf het moment dat hij wakker wordt merkt dat niemand ooit van de Beatles gehoord had. Dat hij hun nummers ging zingen en meteen wereldberoemd werd. Maar het belangrijkste van de film was eigenlijk dat hij zich alleen maar ongelukkig voelde omdat hij zich een oplichter voelde, pronken met andermans veren, ook al (her)kende niemand die veren. En het tweede belangrijkste was dat hij de liefde van zijn leven nooit goed heeft laten weten dat zij dat was, en er toch voor ging uiteindelijk.
Ik voelde ineens een enorme hunkering naar die liefde. En al denkend en voelend realiseerde ik me dat ik me ook een enorme oplichter voel. Een oplichter van mezelf en misschien ook wel mijn donor. Ik vroeg me af wat ik gedaan heb met die enorme gift van het leven, twee prachtige donorlongen die mijn leven redde en me de kans gaven verder te leven. En gek genoeg voelde ik me vooral een verliezer. Wat heb ik gedaan met wat ik heb gekregen? Een presentator bij een snookerwedstrijd op televisie zei heel mooi: ‘hij speelt niet om te winnen, hij speelt om niet te verliezen’. En zo voelt het af en toe ook voor mij. Leef ik om het leven te leven, alles er uit te halen? Of leef ik om niet dood te gaan. Ben ik soms nog steeds in de modus van overleven in plaats van het leven te genieten. In het Spaans zeggen ze zo mooi: disfrutar la vida, en carpe diem, pluk de dag!
Ik realiseer me dat ik eigenlijk helemaal niet goed weet hoe ik het leven kan leven, vol passie en dankbaarheid. En ook het gaan voor liefde, ik weet feitelijk niet hoe dat moet. Er zijn zoveel mooie bijzondere mensen om me heen, zoveel liefde om me heen, maar het voelt of ik geen contact kan maken. Dat als ik het probeer aan te raken, te pakken, mijn handen erdoor heen bewegen, als een hand die een geest probeert te pakken, maar zie dat de hand er dwars doorheen gaat. Het voelt alsof ik alleen loop over een verdriet weg, met allemaal huizen met verlichting, waar mensen leven, hun leven delen, vreugde en verdriet. Het voelt weer alsof ik het jaar van mijn transplantatie op de 6e verdieping in het Leijenburg ziekenhuis lig, waar ik maar lig te liggen, te overleven, ziek, zonder enig nut, wachtend op de dood… of het leven. En het leven langs zie komen, op de gang, op de weg.
Sinds het overlijden van mijn zus lijkt het of mijn belangrijkste steun, richting, zekerheid, is weggevallen. En tegelijkertijd begon ik mijn andere steun, mijn moeder, die altijd alles zo mooi kon relativeren met een paar eenvoudige woorden of oude spreuken of gezegden, langzaam maar zeker te verliezen aan de Alzheimer. Gelukkig heb ik nog mijn vader en mijn broer, die beiden daarvoor, en nog meer erna extra belangrijk zijn geworden voor mij.
Maar sinds het overlijden van mijn zus ben ik meer dan ook op zoek naar mezelf. Met persoonlijke ontwikkelingscursussen, met extreme oefeningen erbij, om maar vooral te ontdekken waar mijn grenzen liggen, waar mijn behoeften liggen, bij mijn gevoel te komen, mijn verdriet te onderkennen, en mijn boosheid.
En ik realiseer me dat ik altijd al dwangmatig bezig om liefde en aandacht te krijgen, te grijpen, maar het zo werkt dat blijkbaar niet. Ik zag laatst dat iemand gewoon ergens stond, en een ander, gewoon een vriendin, vanachter tegen hem aan kwam staan, hem steunde, zonder dat hij erom vroeg. En ik, ik ben continue om me heen aan het kijken, ik wil graag die man zijn, waar iemand ongevraagd tegenaan gaat staan. Ik voelde een verlangen, en een gevoel van jaloezie. En een gemis.
Ik sprak gister iemand die me vertelde dat ze teleurgesteld is dat ze nog steeds niet dat ‘geweldig grootse’ had gedaan dat ze had gehoopt te doen in het leven. Iets dat het verschil maakt. En ik zei dat ze dag al dagelijks doet, in het bijzondere dat zij doet voor mensen in haar leven. En dat elke dag dus geweldig bijzonder is. En toch, zelf heb ik blijkbaar datzelfde gevoel. Als ik andere getransplanteerden hoor, die ook nog suikerziekte hebben, of soms een lever of niertransplantatie, of meerdere keren longtransplantatie hebben gehad, die de boer op gaan om over transplantatie te vertellen, dan denk ik ‘dat zijn de echte helden’! Zij hebben zoveel meer meegemaakt dan ik. Zoveel meer strijd moeten leveren. Ik heb slechts één maal een transplantatie ondergaan. En toen had ik zeker de hulp en liefde van heel veel mensen, die geld verzameld hebben, om de rest van mijn leven mogelijk te maken. Ik voel wel dat ik trots ben te horen dat artsen aan andere patiënten mijn verhaal vertellen. Dat CF-ers en getransplanteerden mij nog steeds als het voorbeeld zien van iemand die heel lang met donorlongen leeft, en dat zij dit ook willen. Maar ik zie dat eigenlijk niet als een prestatie, hooguit dat ik enorm veel geluk heb gehad. Integendeel, als ik vertel dat ik vier keer een burnout heb gehad, dan schaam ik me, dat ik me door werk heb laten domineren en beheersen en het belangrijkste in het leven totaal uit het oog heb laten raken.
Want ik realiseer me dat lang leven op zich helemaal geen doel is. En ook niet zou moeten zijn. Het doel zou moeten zijn de kansen te grijpen op een waardevol leven, een liefdevol leven, hoe lang het ook duurt. Het gevoel te hebben dat je alles gedaan hebt om datgene dat je aangeboden wordt op je pad ook aangepakt hebt. En ik heb dus dat gevoel niet! Eerder schreef ik over mijn ‘vermijdingsgedrag’. Ik lijk wel te bang te zijn om te leven, om hetgeen op mijn pad komt, te durven aan te pakken. En waarom? Ik heb geen idee! Heb ik het soms niet geleerd, als kind, is het een geestelijke beperking van mij, is het mijn verstand die me continue blijft behoeden voor …. wat dan ook, om vooral mijn gevoel niet de overhand te laten hebben? Zoals vlak voor mijn operatie, dat ik vooral niet bij mijn angst moet komen dat het niet goed zou met de operatie, dat ik niet meer wakker zou worden? Focussen en hard en sterk en moedig zijn om het allemaal aan te kunnen. En niet te realiseren dat dit ook prima kan als ik wel het gevoel toe laat? Mijn continue angst beperkt mijn leven blijkbaar zo dat ik niet grijp wat er te grijpen valt, niet zie wat er te zien valt, niet hoor wat er te horen valt.
Ik weet eigenlijk nog niet goed waar dit alles heen moet gaan. Ik schrijf dit soort gedachten in de hoop tijdens het schrijven ook de antwoorden te vinden. Het helpt me mijn gedachten te ordenen. Ik kom er alleen niet even niet uit… Ik begrijp wel dat ik het leven deels moet laten gebeuren, zoals de man die vanzelf de vriendin in zijn rug voelt. Maar ook dat je actief moet kiezen, zoals de zanger die niet kiest voor de onechte roem, maar voor de vrouw waar hij altijd van gehouden heeft toen hij nog een geflopte zanger was, maar het leven zoveel rijker was dan hij dacht. Het zijn twee tegenstrijdige handelingen, laten gaan of ervoor gaan. En tot nu toe voelt het alsof ik daarin enorm faal. Althans zo voelt het nu even. Misschien hoort het er even bij, dit moment van het leven, na het verlies van mijn tweede steunpilaar, en is mijn leven uit balans. Het is in elk geval wel een belangrijk moment van bewustwording, hopelijk helpt het mij verder, bij het loslaten en bij het handelen op het juiste moment. Leven om te leven in plaats van leven om niet dood te gaan…
stoelenga 