Dankbaarheid

Gelukkig is het interview voorbij, mijn verschijnen op de Patiëntendag’ van het UMC was op zich wel succesvol, en het was een aparte beleving alles met elkaar. Met taxi heen en terug, in een aparte studioruimte moest ik op een stoel zitten voor een camera, met beeld van de andere deelneemster, de nog vers getransplanteerde Yvonne, omdat we niet met elkaar in contact mochten komen, noch met anderen die in de zaal zaten, ivm gevaar voor besmetting: het segregatiebeleid van het UMC. Ik moest ook voor het eerst in jaren een smoeltje voor, zoals chirurgen dat ook dragen bij operatie…. tjonge wat is dat een ramp, je kunt nauwelijks ademen… hoe doen ze dat! Maar goed, ik hoefde pas om 14.00 uur aan de bak, voor die tijd werden o.a. de technische zaken als life-verbinding via webcam en chatmogelijkheid ingesteld, en ook de verbinding met de grote zaal. Het chatten werkte niet in mijn studio, dus wilde ik iets melden dat moest ik naar een andere ruimte waar het wel kon. Opvallend en ook zeer wennen is dat segregatiebeleid: strikte scheiding van cf patiënten; Ik weet dat dit voor velen een blok aan het been is, ook al zijn er misschien medisch nog zoveel argumenten voor. CF-patiënten hebben het nodig om contact met elkaar te hebben, om steun en begrip en herkenning te vinden, om zichzelf te kunnen zijn. Het helpt ook vaak bij herstel en in moeilijke tijden. Dit niet meer mogelijk maken heeft dus gevolgen voor het verblijf in een ziekenhuis. 24 uur per dag gedurende twee of drie weken (of langer, ik heb een jaar in het ziekenhuis gelegen) in een ziekenhuiskamer moeten blijven, zonder contact met anderen is zwaar, zeker als je dit vaker in het jaar door moet maken. En hoewel tegenwoordig wel allerlei oplossingen als chatten via computers mogelijk is, kan dit volgens mij nooit het lijfelijk ontmoeten vervangen. Maar ja, ziek worden van elkaars bacteriën is ook niet aan in je eigen belang, dus ontkom je er eigenlijk niet aan. Ik ben in elk geval blij dat ik dit niet zo gauw meer hoef door te maken (even afkloppen). Maar een glimp heb ik wel weer even gekregen bij de gang van zaken rondom mijn bezoek aan het ziekenhuis.
Verder stond deze dag met name in het teken van dankbaarheid voor het medische LTX team en ook voor de donoren. Ik kan die dankbaarheid natuurlijk alleen uitdrukkelijk beamen: ik heb heel veel te danken aan de medici die me destijds als ‘proefkonijn’ hebben geaccepteerd ondanks alle risico’s die ik voor ze meebracht: een cf-er is niet het beste proefkonijn hiervoor. Maar dat ik één van de langstlevende ben op dit moment moet toch een goed gevoel geven bij hen dat hun inschatting juist was om mij te nemen. En ik zal zeker mijn best doen dit gevoel nog lang te laten voortduren! Deze dankbaarheid houdt nooit op: het zou fijn zijn als mensen die gezond zijn, zich bewust worden hoe ze iemand die geen vooruitzicht heeft, kunnen helpen door zich als donor aan te melden. De hoop dat je leven niet hoeft te eindigen maar verlengd kan worden, of sterker nog, beter kan worden dan ooit tevoren, is ongelooflijk belangrijk in de strijd die je door moet maken. Dat gezonde mensen daar minder mee bezig zijn kan ik me best indenken, het is echter de taak van de overheid om die mensen zich daar wel bewust van te maken. Tot nu toe is de overheid veel te makkelijk en behoudend geweest. Waarom loopt Nederland zo achter waar de rest van Europa zich al veel bewuster is geworden van deze noodzaak! Zeker nu het aantal donoren terugloopt is het des te belangrijker dat de overheid zich hier laat gelden, maar dan in positieve zin. De wachtlijsten zijn veel te lang en de mensen die erop staan hebben de hoop nodig, de kans hun lot te ontlopen, de kans op een uitweg, de kans op een toekomst. Voor mij was de mogelijkheid van transplantatie de drijfveer om verder te knokken, zonder die hoop was ik er zeker niet meer geweest.

Webcam-appearance

Morgen, donderdag, heb ik mijn eerste webcam-optreden op de patiëntendag van het UMC ter ere van de 100-ste longtransplantatie in het UMC. De link voor deze webcambijeenkomst is  http://pulse.companywebcast.nl/Playerv1_0/default.aspx?id=422 en kan vanaf 12.00 uur bekeken worden. Het begint vanaf 13.30 uur ongeveer, ik geloof dat ik om 14.00 uur aanbod kom. Ik ben benieuwd. Het is weliswaar geen televisie maar toch. Praten over een leven die al weer zolang ‘gewoon’ is en een ander leven dat al weer zolang in een ander leven was. Het is voor sommigen niet voor te stellen dat het leven er anders uit kan zien. Het lijkt een lot uit de lotterij zo voelt het wel. Maar goed, ik hoop dat ik morgen allemaal kan verwoorden wat de transplantatie me allemaal gegeven heeft. Nu maar wat vroeger naar bed om fris en fruitig te zijn.

Omniversum en fysio

Gister ben ik met Nanda naar de film The Alpes geweest in het Omniversum in Den Haag. Een prachtige film waarbij het ronde ‘doek’ van het omniversum de beelden weer doet beleven alsof je er middenin zit, hetgeen soms een duizelingwekkend gevoel geeft. Volgens mij is elke film wel mooi in het Omniversum, ook deze was prachtig, met de mooie beelden van de bergen en de barre tocht die mensen maken om bergen te beklimmen. The Alps vertelt tevens het verhaal van John Harlin III, zoonvan een legendarische Amerikaanse alpinist die 40 jaar geleden stierftijdens de beklimming van de Eiger. De Eiger wordt beschouwd alsmoeilijkste berg om te beklimmen in Europa. John Harlin III wilafrekenen met het verleden door ook de Eiger te beklimmen. Hij vormtsamen met Daniela en Robert Jasper een team om de berg te overwinnen. In elk geval heb ik al weer zin om meer films aldaar te gaan bekijken…  Vandaag ben ik naar de fysiotherapeut geweest voor het intakegesprek voor de behandeling van mijn knie. Hun idee is dat met zes weken stabilisatie en krachttraining duidelijk moet zijn of ik weer normaal op de been te krijgen ben of dat er meer moet gebeuren. Ondertussen ga ik zelf ook doortrainen, want ik wil deze zomer nog zeker weer op de tennisbaan staan. Niet helemaal duidelijk was volgens hun dat de band afgescheurd is of alleen opgerekt, de arts had in wel gezegd dat hij afgescheurd was… beetje onduidelijk dus maar in beide gevallen is krachttraining van belang. We zullen zien.

In mijn nopjes

Maandag was een feestje, een dag van daadkracht en gezelligheid. Om te beginnen heb ik gezorgd dat ik nu mijn aangifte eens zou krijgen door naar het politiebureau te gaan. Ze hadden deze al, maar er is waarschijnlijk wat misgegaan met de internetafhandeling (mailen van de aangifte). Maar direct de aangifte met het schadeformulier aangetekend verzonden dus de fiets is al half onderweg. Verder bij de "knie-arts"  (traum-chirurg) geweest. Hij constateerde dat de knieband waarschijnlijk al eerder gescheurd is en dat ik er gewoon weer doorheen gegaan ben. Dom natuurlijk dat ik nooit eerder met de knie destijds naar een arts ben geweest. Ik vermoedde dat de banden gewoon ‘opgerekt’ waren. Ik vermoed dat ik in 2003 de fatale blessure opgelopen heb, toen ben ik er flink doorheen gegaan. Gelukkig blijkt mijn linkerknie nog helemaal okee, want daar heb ik dezelfde rare blessure aan gehad. Maar ik begin nu morgen met fysiotherapie dus we zullen zien. Minder prettig is dat ik wellicht nog voorlopig niet kan tennissen maar dat vermoeden had ik al. In overleg met de fysio kan ik dit beoordelen. Dus er wordt gewerkt aan de knie. En… mijn zus was 9 jaar getrouwd op de 25e, dus voor hun een reden om dit te vieren met sushi en zeker een reden voor mij om dit mee te vieren! Gisteravond hebben we genoten van 60 sushi’s, een pakket dat normaal voor 5 a 6 personen is, en lekker tennis gekeken. Want Wimbledon is begonnen en ik heb nog een hele week om daar volledig van te genieten. Dus ik ben in mijn nopjes!

Workshop tapas bij Keizer Culinair

Vandaag heb ik een workshop Spaanse tapas gedaan bij Keizer Culinair in Breukelen. Ik was invaller voor iemand die ziek is geworden en dat was dus een aangename verrassing. Met de Tom Tom bijna in één keer naar de juiste plek gereden, auto voor de deur. We waren de eerste, André en ik, maar het pand is gezellig. Het centrum van Breukelen is ook leuk en prachtig gelegen aan de Vecht. Langzaam maar zeker druppelden de mensen binnen en kregen we instructie over wat we gingen maken en verdeeld in groepjes. Ik heb met André de Albondigas con salsa de tomate gemaakt oftewel gehaktballetjes in tomatensaus. Was leuk om te doen en iets om lang mee bezig te zijn: hoefden we ons niet te vervelen. Daarna was het opeten geblazen.. lange tafel en ik kwam gezellig te praten met Jelka en Marije en nog een aardige jongen en André natuurlijk. Om half vier was het afgelopen, en het is dan raar om uit elkaar te gaan en elkaar niet meer te zien of te spreken terwijl je net een vier uur actief met elkaar kennis hebt gemaakt… je hebt tijd en energie gestoken in het leren van mensen, maar eigenlijk ben je alleen maar tijd aan het vullen en gezelligheid aan het maken. Maar je kan anderzijds ook niet met iedereen vrienden zijn, daar heb je de tijd gewoon niet voor. Maar een geslaagde onderneming, deze cursus en erg leuk om te herhalen met een ander soort maaltijd.

Fracture

Zaterdag naar de film Fracture geweest, met Anthony Hopkins. Goede film met verrassende wendingen hoewel het belangrijkste moment waarom het draait, het niet gevonden wapen, me al wel vrij snel duidelijk was. Het verhaal: Anthony ontdekt dat zijn vrouw vreemd gaat, hij schiet haar dood. De inspecteur die dit moet onderzoeken is degene die vreemd ging met zijn vrouw en die ook de eerste is op de ‘crime-scene’. Daardoor ontstaan verwikkkelingen die vergaande consequenties hebben. Een jonge cariëremakende officier van justitie verslikt zich in de situatie en wordt meegesleept in een onverwacht drama waar hij zelf ten onder door dreigt te gaan. Het hele verhaal is op zich goed in elkaar gezet, en was ook humorvol op zijn tijd. Wat mij betreft zeker een aanrader, een goede onderhoudende film.

Restaurants in Domburg eo

In Domburg hebben we elke avond uitgegeten in het centrum van Domburg met uitzondering van restaurant De Westkaap. De eerste avond aten we bij Markt zes : het was lekker eten. Ik heb mijn eerste vissoepje gegeten, een traditie die ik bijna de hele week vol heb kunnen houden, op één avond na, daar hadden ze alleen kreeftensoep, en het eten van kreeft was tegen mijn principe gezien de manier waarop deze aan hun einde komen: de verbrandingsdood door in kokend water gehouden te worden. Dag twee aten we bij visrestaurant De Westkaap, dat tegen Westkapelle ligt aan het water, aan de dijk met dus direct zicht op zee. Een geweldig restaurant met lekkere vis, maar ook prima vlees. Ook hier vissoepje gehad en gegrilde zeebaars. De heel week was het voor, hoofd en nagerecht, dus ben nu zo rond als een tonnetje, voor zover dat mogelijk is bij mij natuurlijk want soms lijk ik wel een lintwormfamilie vanbinnen te hebben. Zondag aten we bij restaurant Mondriaan. Dit meer sjieke restaurant had ook prima eten, maar dus geen echte Zeeuwse vissoep, wel kreeftensoep. Daar heb ik maar een garpacho genomen. Er was onenigheid over de rekening omdat mijn vader van het drie, vier of vijfgangenmenu slechts een tweegangenmenu wilde hebben en uiteindelijk betaalde voor een driegangenmenu terwijl hij dit niet verwacht had (en dit ook niet gevraagd had, noch dat het verteld was). Maar overal ook prima eten. Maandag bij Mexicaans Restaurant El Fuego, dat weliswaar Mexicaans eruit zag maar niet zozeer alleen maar Mexicaans met het eten was (gelukkig). Lekkere vissoep gegeten (dat verwacht je toch niet gauw van een Mexicaan) en ook sparerips genomen: erg lekker. Dinsdag bij In den Walcheren Dolphyn gegeten, met wederom aardige bediening zoals dit overal wel was, maar hier in het bijzonder omdat de serveerster een praatje kwam maken over vakantiehuisjes en dat ze daar woonde etc, en zowaar eerlijk waarschuwde voor de prijs van zeetong die ze daar serveren (want die was aanzienlijk hoger dan bij De Westkaap!). Het meisje waarschuwde ons nog voor de regen die weldra ging vallen maar dat viel gelukkig wel mee, we waren ruimschoots thuis toen het noodweer losbarstte. Woensdag nogmaals bij restaurant de Westkaap, dat was toch wel een succes. En donderdag bij BBQ en grillrestaurant Het Koetshuis. Eerst wilden we daar dinsdag gaan eten maar toen was het gesloten. Ook waren we verrast dat het vooral een bbq en grillrestaurant was, ook al hadden we dat uit de naam kunnen herleiden, maar vooral Het Koetshuis was ons opgevallen. De tafels zijn ingericht met een standaard bbq grill (ook voor fondue) en zijn heel groot. Wel een gezellig restaurant en als je van grillen houdt dus helemaal goed. Voor ons even wennen na al die haut-cuisine (niet zozeer vanwege de porties want die waren overal groot). Maar ook zeer aardige bediening van een leuke blonde meid, dus wat wil een mens nog meer. Ik heb zo’n beetje de hele week anderen geholpen bij het opeten van hun hoofdgerecht dus gegeten voor twee zogezegd en dat was overal prima. Kortom, ook culinair valt er erg veel te genieten (en te kiezen!) in Domburg, je moet er wel de beurs voor vullen want die loopt aardig leeg in de loop van de tijd.

Weekje Domburg eo

Vandaag ben ik teruggekomen van een weekje Domburg: een heerlijk weekje! Zeeland is leuk! Zeeland was ook praktisch nieuw voor me, op mijn 14e of zo ben ik een keer naar Bruinisse geweest maar verder dan het park waar we inzaten ben ik toen niet geweest. Nu, Domburg, is dat wel anders. We zaten in het Hof van Domburg, een huisjespark met camping en stacaravans, erg leuk en ruime huisjes. We zagen er nog een stel staan met een oude brandweerauto verbouwd tot camper en hebben even met hen gekletst. Ik heb nog even binnen gekeken, erg leuk! Met fiets en scooter heb ik met mijn zus de omgeving goed bekeken en ook met de auto zijn we nog naar Vlissingen geweest. Verder was het vooral een relax-weekje: (uit)eten, drinken, slapen, lezen, tennis kijken en buiten zitten in de zon. Ik heb het boek ‘De schaduw van de Wind’  van Carlos Ruiz Zafon uitgelezen aldaar, en dat is een geweldig boek! Het weer was best aardig, de eerste paar dagen flink wat buien maar ook veel zon. Dinsdag de hele dag op het strond gelegen, zodat we twee a drie dagen met een pijnlijke verbrande rug liepen, want insmeren waren we ‘even’ vergeten. Ik had express een fiets gehuurd om mijn been weer wat te trainen ivm mijn knie, en dat ging goed. Ik heb ook mijn videocamera naar hartelust uitgeprobeerd, ook zelfs een keertje met de fiets met de lopende camera in de hand door het dorp gereden tot grote hilariteit van degenen die het zagen. Het eten in Middelburg is prima! Het is wat prijzig maar alle maaltijden smaakten zeer goed. Voor vis kan je er naar hartelust eten. Maar daarover apart nog meer. En de zeelucht is helemaal geweldig. Daar wordt je vanzelf slaperig van. Kortom, een grote aanrader om die kant op te gaan. Het enige nadeel Van Domburg eo is dat je niet echt lekker gezellig fiets tussen de plaatsen, veel polderland. Maar anderen zullen dat mogelijk anders zien. Ook ligt het ongelooflijk ver van alles vandaan, naar Utrecht ben je toch al 2 uur onderweg bijv. Ik had eerst het idee met de motor te gaan en achteraf was dat een betere geweest maar ja, zo viel het nu eenmaal. Het was ook gezellig om weer eens met mijn familie een weekje weg te gaan, het viel me alles met elkaar reuze mee. Het is altijd weer even aanpassen, en dat is wederzijds natuurlijk, maar voor een weekje echt niets kunnen en willen is dat prima. Kortom, ik heb genoten en kan gelukkig nog een hele week genieten van niets doen! Dat komt dik voor mekaar.

Rommelig

Vandaag weer stormachtig dagje… figuurlijk dan. Ik had vanalles gepland maar ging weer te laat naar bed, kon niet slapen, ondanks lezen en ontspanningsoefeningen, dus om 3 uur maar weer achter de buis gekropen: lang leve mijn digitale hardeschijfrecorder, altijd films op voorraad om te kijken. Vanacht begonnen met Las Mantenidas sin sueños… over mensen die niets willen en ook niets doen, zonder doel of dromen. Het is een zeer dramatische beleving zo’n film, je krijgt echt het gevoel dat je die mensen een schop onder hun kont wil geven… dus een goede film als je dat weet op te wekken. Mijn plan was dus vroeg opstaan maar met zulk nachtbraken lukt dat dus niet. Ik werd wel wakker van het nodige gehamer en getimmer, toen bleek dat de overbuurvrouw een dakopbouw had besteld: gigantisch gat in het dak, en op straat stond de dakopbouw kant en klaar op een aanhanger. Al snel kwam de hijskraan die in fases het een en ander omhoog takelde en afvoerde. Ik heb de hele boel gefilmd, vooral uit de hand en merk wel dat ik dat niet te lang moet doen met die bibberhandjes van me. Binnenkort ga ik die film even tot een dvd’tje branden en aan de buurvrouw geven, wie weet vindt ze het wel leuk. Ik wilde ook verschillende mensen bellen maar was al blij dat ik de deur uitkwam om naar de Mediamarkt te gaan. Helaas hadden ze, ondanks navigatie-aanbiedingen, niet echt de garmin zumo 500 of 550 voor een lekkere prijs.. Ook ging ik nog voor een extra batterij voor de videocamera en hoesje. Daar slaagde ik wel in. Na nog wat capriolen zat ik uiteindelijk een beetje slaperig op de bank naar tennis op gras in Queens te kijken, heel bijzonder, maar nog net geen Wimbledon. Daar kijk ik wel naar uit. Al met al druk met de voorbereidingen voor even weggaan, kan natuurlijk vanalles niet vinden op de valreep, maar jammer dan maar, dan maar niet. Nu gauw naar bed anders wordt het vanacht ook weer niets.

Bureaucratie bij de politie

Gister, dinsdag, niet veel gedaan, ben het huis niet eens uitgeweest volgens mij: lekker films gekeken. Vandaag was andere koek: vroeg (relatief dan) opgestaan, want ik wilde boodschappen doen en achter mijn fiets aan (niet de oude maar een nieuwe). Ik had nog niets van de politie gehoord, die moest me het procesverbaal nog mailen, en ik moest kijken naar een nieuwe vervangende fiets. Gister kreeg ik al de tip van André om er snel achteraan te gaan omdat de gazelle limited edition nu mogelijk weer te krijgen was, hij het er kort geleden ook, ook vanwege diefstal, ‘gekregen’. Dus toen ik belde bleek er inderdaad nog eentje te zijn van mijn hoogte. Ik die dus laten reserveren en vandaag bekijken. Ook had ik de verzekeringspapieren (schadeformulier) binnen dus in principe kon het feest beginnen. De politie gooit echter roet in het eten. De beloofde uiterlijk 5 dagen zoals ze via internetaangifte toezeggen kunnen ze dus niet waarmaken: het duurt waarschijnlijk twee weken!!! En bij het politiebureau kunnen ze het dan niet uitdraaien want dat mogen ze niet, ik kan ook niet even ‘opnieuw’ aangifte doen, want dat mag je maar één keer doen. En intrekken van de andere aangifte met schriftelijk dus dat duurt alleen maar langer. Het enige dat ik kan doen is een klacht indienen en dat schiet natuurlijk ook niet op. Het ergste is nog dat het mijn eigen schuld is. Ik was vrijdag aangifte gaan doen bij de Vondellaan, waar me werd verwezen naar de Marco Pololaan of Paardeveld. Dus ik was al van plan daarheen te gaan, tot de politieagent helaas de mogelijkheid van internet noemde. Op mijn vraag hoelang dat dan duurt zei hij max 5 dagen. Dus niet!!! Gloeiende, gloeiende. En in plaats van even door te rijden naar Marco Pololaan, dacht ik dat het wel handig was als ik het thuis kon doen…. Anders had ik gewoon de aangifte mee gekregen, vandaag op de bus gedaan en over twee weken uiterlijk mijn fiets. Nu kan het dus wel een maand duren! Ik baal dus als een stekker, vooral omdat de politie dus niet op hun site vermeld dat ze vertraging hebben, dat ze ook niet even dat ding uit kunnen draaien en dan ter plekke afhandelen maar vooral dat ik zo’n oetlul ben die het weer via internet moet regelen. Lang leve internet maar niet heus.
Maar, ik ga ff op vakantie, kan het allemaal van me aflaten glijden aan zee, met een beetje geluk met zonneschijn dus over een week zien we wel weer verder. Ik hoop dat de fietsenmaker ook zoveel geduld heeft…