Herfst 2018

Ik ben bijna 28 jaar getransplanteerd en kan niet anders zeggen dat de laatste paar maanden mijn leven vooral rondom de zorg voor mijn ouders draaide. Mijn moeder die 5 weken in het revalidatiecentrum was om te herstellen en weer te leren lopen, in gezelschap van mijn vader, zonder wie dat verblijf een drama zou zijn geworden: het revalidatiecentrum was duidelijk niet ingesteld op ouderen met Alzheimer. Na 5 weken vonden ze het wel genoeg en moest mijn moeder acuut vertrekken.

Gelukkig waren we al actief geweest met het zoeken naar een verpleeghuis. De zorg voor mijn moeder zou na terugkomst zelfs voor mijn vader onmogelijk worden. En gelukkig vonden we een heel fijn en compleet tehuis in Bussum. Hoewel er een wachttijd was van een aantal maanden hadden we het geluk dat er net een plaats vrij was gekomen. Ik realiseer me nu wel dat met het vrijkomen van een plaats het betekent dat er iemand is overleden… want het verpleeghuis is duidelijk wel een eindstation. Maar goed, op dat moment was het in elk geval een zegen en een uitgekomen gebed.

Al snel daarna bleek mijn vader versneld geopereerd te moeten worden aan zijn verkalkte aortaklep. Hoewel de ingreep op zich veel gedaan wordt, blijft het toch een ingrijpende ingreep die ook zo zijn zorgen en angsten met zich meebrengt. Het duurde even voor hij aan de beurt was en tussentijds bleek wel hoe nodig het was, hij moest ervoor versneld opgenomen worden vanwege duizeligheid en kortademigheid. Al met al is hij 6 weken in het ziekenhuis verbleven en konden wij hem regelmatig gaan opzoeken.

Na de geslaagde operatie kwamen er wat complicaties, net toen hij op het punt stond om naar huis te gaan. Een hartritmestoornis van 19 seconden en niet veel later een echte hartstilstand maakten dat ik bijna mijn vader kwijt was geweest als hij wel naar huis was gegaan. Op dezelfde dag nog een tijdelijke pacemaker en een operatie aan zijn rechter slagader (ze hadden per ongeluk het verkeerde vat aangeprikt) maakten dat de dag er heel anders uit was gaan zien. In plaats van naar huis kon hij bovendien nog een week blijven, plat op bed, tot hij de definitieve pacemaker kreeg.

Het vreemde van dit alles is hoe mijn geest en lichaam reageerden. Telkens als er iets gebeurde, was het in afwachting van wat erop zou volgen, zonder heel veel paniek te voelen. Vooral bewust van dat mijn vader er nog steeds was en hoe fijn dat was. Wel een enorme vermoeidheid bouwde zich meer en meer op, veel vrije tijd was er niet meer geweest, alle tijd ging op in werken en op en neer rijden naar het ziekenhuis. Op het werk waren ze ongelooflijk meelevend, en kreeg ik alle ruimte om de aandacht aan mijn ouders te geven die ik wilde. En het was ook ontzettend fijn om dat te doen! Nu kon ik iets terugdoen voor al die tijd die zij in mij geïnvesteerd hadden, zoveel vrije tijd en zorg die zij aan mij gegeven hebben toen ik in het ziekenhuis lag, toen ik zorg en liefde en aandacht nodig had. Dat het zo zou omdraaien had ik nooit kunnen denken.

Ondertussen zie ik mijn moeder toch steeds meer achteruit. De alzheimer krijgt meer en meer vat en sloopt langzaam het geheugen en bewustzijn van mijn moeder. Gelukkig is ze van nature altijd een lief en zacht en open mens, dus het is makkelijk om toch bij haar te kunnen zijn, ook al vraagt ze zich het merendeel van de tijd af wie ik ben. Haar achterlaten in het verpleeghuis als ze weer haar heldere momenten heeft en zegt dat ze mee wil naar huis, zijn het zwaarst. Maar te weten dat ze daar in goede handen is, en na vijf minuten al niet meer weet dat ik er was, geven wel rust. Te weten wat er nog kan komen, valt me echter zwaar. Ook daarbij is het belangrijk dat ik kijk naar wat er nu is en niet wat er kan komen. Want feitelijk weet ik dat niet.

Nu is wel de rust meer en meer aan het terugkomen en dus ook tijd om uit te rusten. Het is moeilijk om niet heel snel weer te willen leven als voor de laatste 6 maanden, want alles is nu anders. En zo is het leven. Het kan zomaar in een jaar, een maand, een week, een dag, een seconde totaal veranderen. Het is de kunst daarin mee te gaan en niet teveel ertegen verzetten.

Toch merk ik dat sommige gebeurtenissen enorme impact kunnen hebben. Het overlijden van Samantha Eising en Sandy Roorda bijvoorbeeld raken me dieper dan ik dacht. Hoewel ik feitelijk niet of nauwelijks contact met ze had, waren zij voor mij strijders om het leven die maar door leken te gaan, ondanks hun ongelooflijk moeilijke situatie. En het verlies dat zij er nu niet meer zijn laat een leegte achter. Nog veel meer voor hen die haar dierbaar zijn en waren, maar ook voor mij. Er zijn geen zekerheden in het leven, niemand ontkomt uiteindelijk. Maar aan de andere kant vertegenwoordigden zij een belangrijke rol in hun strijd. En waren zij zelf belangrijk. En zijn dat nog steeds. Als signaal dat er nood is, maar ook dat een mens ongelooflijk veel kracht heeft en levensdrang kan hebben.

Wellicht vertegenwoordig ik met mijn leven ook zo’n verborgen zekerheid voor anderen. Hoewel velen geen direct contact met mij hebben, het feit dat ik er nog ben na 28 jaar longtransplantatie geeft misschien hoop, en duidt op mijn kracht en levensdrang, ook al twijfel ik daar soms zelf wel eens aan. En dus troost ik me bij het feit dat alles wat er gebeurt in het leven betekenis heeft, voor degene die het overkomt en degenen die het al dan niet onbewust meebeleven.

Advertisements

Zomer 2018

Deze weken kunnen we zeggen dat we een echte zomer hebben. Al weken is het prachtig weer, met temperaturen tussen de 24 en 29 graden, gelukkig af en toe afgewisseld met een iets frissere dag. Sinds februari gaat het goed met mij, ik ben opgekrabbeld uit de burn-out, heb andere keuzes gemaakt op het werk en kan nu zelfs uitdrukkelijk zeggen dat ik een klus wil doen als er maar geen (al te grote) druk op me gezet wordt. Een hele vooruitgang!

En ik heb meer rust gevonden, bij dagelijkse meditatie en yoga-oefeningen, bij de DRU-yoga één keer per week, door lekker naar het filmhuis te gaan, al dan niet alleen, of regelmatig naar de sauna, ook al dan niet alleen. En mezelf aanzetten tot het bezoeken van prachtige tentoonstellingen in mooie musea. Dat ging toch makkelijker toen ik nog met Inge was. En relaxvakanties in Egypte met mijn broer en neefje, SPA-en in Portugal met Sergei, en een week cursus persoonlijke ontwikkeling brachten de nodige ontspanning en energie.

De laatste weken is mijn leven echter ‘opzij, opzij, opzij, maak plaats, maak plaats, maak plaats..’ sinds mijn moeder gevallen is en haar heup en bekken gebroken heeft. Ineens wijkt alles, en is alles gericht op steun aan mijn ouders geven. Eerst vijf dagen in het Tergooi ziekenhuis in Hilversum waar ze schandalig verwaarloosd is en met doorligwonden op haar voeten en een nieuwe wond aan haar been uiteindelijk in het revalidatiecentrum is gekomen om te herstellen en weer op de been te geraken.

Maar tussentijds heb ik ook hele leuke activiteiten ook gehad zoals de reünie van mijn lagere school, De Regenboog, in Heiloo, een school die al met al 8 jaar bestaan heeft voor het gesloopt werd ten behoeve van een woonwijk. Een hele gezellige reünie die me weer een gevoel van veiligheid en vertrouwdheid gaf van toen alles nog goed leek (al was dit in de praktijk natuurlijk niet altijd zo) toen ik een aantal van toen weer ontmoette. En niet te vergeten CF-Beachdance, wederom geweldig georganiseerd door Veronica, was ook een heerlijk feestje!

En ook een paar uitjes van NMLK, etentjes van koor, vriendenclub, werk gaven toch de nodige afleiding voor de drukte die ik had om samen met mijn broer om mijn ouders het zo goed mogelijk te laten hebben, En voor mijn zorg om wat deze gebeurtenis betekent voor het leven van mijn ouders, allebei al 85 en 86 jaar, die al 64 jaar bij elkaar zijn. Dus een geheel zorgeloze zomer heb ik niet, maar het lekkere weer helpt daar wel goed bij!

Een fijne zomer voor iedereen die dit leest!

Nieuwe donorwet aangenomen!

Er is een wonder gebeurd: de ‘omstreden’ donorwet is aangenomen. Mijn vertrouwen in de politiek is weer een beetje hersteld zowaar. Iedereen is donor tenzij je expliciet vast legt dat je dit niet wilt zijn.

Opvallend vind ik dat kranten meteen met het verhaal kwamen hoeveel mensen zich als Niet-donor hebben laten registreren terwijl het aantal actieve donoren ook is toegenomen. Altijd het negatieve benadrukken, olie op het vuur gooien in plaats van het positieve benoemen.

Bijzonder vond ik een gesprek met een collega. Hij vertelde dat ze de situatie thuis hadden nagespeeld dat de ander net overleden is en hij als nabestaande op dat moment, met mijn levensverhaal in het achterhoofd, iets moet vinden van het doorgeven van diens organen als de overledene zich als actief donor heeft laten registreren.

Het moeilijkst vond hij niet dat zij haar organen zou afstaan, maar meer dat op dat moment angst kan bestaan of de partner ook wel echt dood is. En dat niet een of ander harteloze arts haar weghaalt zonder die duidelijkheid ook te verschaffen. Want op dat moment ligt er vaak nog een partner die nog een warm lichaam heeft en is er soms nog het ongeloof dat die ander echt dood is.

Daarnaast is de tijd om afscheid te nemen belangrijk. Want als dat niet zorgvuldig gebeurt, zullen die nabestaanden alsnog nee zeggen. Ervaringen met hoe het nu sinds gaat blijkbaar vrezen daar wel voor.

Het gekke is eigenlijk wel dat als jijzelf vindt dat jouw organen naar een ander moeten gaan, een ander daar nog iets over te zeggen heeft. Want dat voorbehoud zit nog steeds in de wet om deze aangenomen gekregen te hebben. De nabestaanden moeten dus nog steeds op een emotioneel moment ineens een verstandelijke beslissing nemen: akkoord gaan met de wensen van de ander in plaats van te kijken naar de eigen belangen en angsten. Want de angst kan naderhand leven dat je denkt dat de partner misschien wel niet echt dood was. En jij dus over haar lot hebt beslist. En de rest van je leven met die gedachte moet leven.

En er zijn ook nog mensen die denken dat de overheid hier een beslissing in heeft daar helemaal geen vertrouwen in hebben.

Oftewel er moet veel duidelijkheid komen over hoe en wat. Op het moment van de vraag of melding dat de overledene orgaandonor is, en het einde er nu is,  moet wel nog steeds met heel veel zorgvuldigheid met de nabestaanden omgegaan worden, anders zullen zij alsnog nee zeggen en mensen zich als niet-donor laten registreren. En dat is juist niet de bedoeling.

Maar al met al is het is voor degenen voor wie een donororgaan de laatste strohalm is om te kunnen blijven leven een enorme opluchting te weten dat de kans op overleven toeneemt nu de kans op meer donoren toeneemt. Een kans om weer te hopen, want hoop doet leven!

Dus hoera voor de minister, de eerste een tweede kamer dat zij zo moedig zijn geweest dit besluit voor leven na de dood te hebben durven nemen.

Gewoon

Het lijkt wel een nieuwe rage, stopwoord, hoe je het ook wilt noemen, maar tegewoordig gebruikt iedereen te pas en te onpas het woordje ‘gewoon‘.

Als je erop gaat letten hoe vaak men dit woordje in een zin of gesprek gebruikt… Nou het leidt behoorlijk af. En het ergste is dat het woordje vaak helemaal niet als zodanig iets toevoegt (wat vaak met stopwoordjes is). Het wekt de indruk dat, jij of iemand anders, iets vanzelf(sprekend) doet, zonder problemen… Maar vaak is dat helemaal niet zo en is er niets gewoons aan eigenlijk, soms is het zelfs verrekte moeilijk om iets te doen. Want het gaat vaak over iets (moeten) doen.

Trouwens, je kunt hetzelfde zeggen van de woordjes ‘ natuurlijk’ en ‘ even’.

Nou moet ik wel bekennen dat ik zelf ook de grootste moeite heb om die woordjes niet te gebruiken. Vooral sinds ik me hiervan bewust ben is dat knap vervelend. Dus ja, het is besmettelijk.

Dus misschien is het beter onbewust onbekwaam te blijven, niet wetend dus dat je het gebruikt of een ander, met het risico dat een ander je toch niet even makkelijk op je wenken zal bedienen als je om iets vraagt. Gewoon.

27 Jaar LTX en still going (reasonably) strong

Vandaag vier ik mijn 27e longtransplantatiedag!!!!

Onvoorstelbaar hoe het leven veranderd is, en blijft. Het gaat natuurlijk zoals het leven gaat, met vallen en opstaan, want een leven zonder dalen is geen leven, zegt de mindfulnesstheorie en zo is het ook. Je kunt niet verwachten dat het leven alleen maar rozengeur en maneschijn is. En dat doe ik ook niet, alleen val ik liever niet te diep als ik val… en helaas heb ik dat ook niet voor het zeggen. Maar op dit moment kan ik zeggen dat ik al 27 jaar met veel genoegen in reservetijd leef.

Het is een pittig jaar geweest met veel stress en onrust en daardoor ook uitval, maar het gaat weer beter na een kleine burn-out van 3 maanden afgelopen zomer en nu een griepvirusje dat me hardnekkig plaagt; ik heb mijn les deze keer geleerd (hoop ik) en ben hard aan het werk nu echt meer bewustwording te krijgen over mijn doen en laten maar het blijft ook de kunst rust en activiteiten goed af te stemmen.

Zondag was ook de 10e overlijdensdag van Ellen. Het is al weer 10 jaar geleden dat ze de strijd heeft moeten opgeven en ons ging verlaten. Het ergste nog van alles is, dat na zoveel verdriet en gemis en loskomen, het niet echt tot me doordrong dat het al weer 10 jaar geleden was. Ze komt nog regelmatig in allerlei gedaanten in mijn dromen terug, en zo nu en dan in mijn gedachten, maar verder word ik beheerst door mijn dagelijkse perikelen, waar ik blijkbaar al genoeg aan heb. En is het gat dat ze achtergelaten heeft toch op de een of andere manier op een andere wijze weer gevuld.

Maandag hoorde ik een mooie uitleg over reïncarnatie die mij troost en ook op andere gedachten brengt: “Als je gaat slapen, ga je als het ware naar een andere wereld, en als je ‘s ochtends wakker wordt, wordt je weer opnieuw geboren, elke dag weer. Je bewustzijn was weg en komt weer terug”.

En ook: “in je gedachten ben en voel je je vaak nog jong, soms 20 of 30, maar als je in de spiegel kijkt zie je toch echt een ouder persoon. Het lichaam verandert door de jaren heen, maar de ziel blijft hetzelfde, (hooguit getekend door de ervaringen in dat leven)”. Dus waarom zou de geest na het overlijden niet weer ergens wakker worden, misschien zelfs in een ander lichaam. Een mooie gedachte, hopelijk is Ellen weer wakker geworden op een mooie plek, waar ze niet zo’n strijd meer hoeft te leveren zoals ze in het leven toch heeft moeten strijden.

Ik hoop voor mezelf  en voor iedereen dat elke dag dat we weer opnieuw wakker worden, we het gevoel mogen hebben dat we opnieuw geboren zijn.

Eind goed, al goed voor Orkambi

Wat geweldig nieuws na laatst zo’n teleurstelling te hebben moeten melden: Orkambi komt toch voor alle CF-ers die in aanmerking komen beschikbaar! Er is toch weer hoop op een beter kwaliteit van leven met CF zonder dat een zware en risicovolle longtransplantatie de enige uitweg is. Hulde alsnog voor de minister!