Hiep, hiep, hoera, 28 jaar getransplanteerd

Vandaag vier ik mijn 28e transplantatieverjaardag. Ik ga lekker sushi eten. What else!

Door de roerige tijden het laatste half jaar (zie mijn vorige blog) is het extra bewust omgaan met de tijd die ik helemaal voor mezelf heb. En realiseer ik me ook dat het bewust kiezen voor hetgeen je zelf leuk vindt, nog best lastig is soms.

Ik had maandag een cursus Vitaliteit, waarbij de aandacht met name lag op het spanningsveld tussen werk, thuis en je eigen behoeften. En onder thuis werd ook familie en vrienden besognes verstaan. Daar heb ik in elk geval zeker een spanningsveld gevoeld. Zelfs als je nog gaat voor je eigen behoeften, dan zit daar een afweging in van ‘wat kost me dat’. Als ik bijvoorbeeld op dinsdagavond van 20 uur tot 22.30 uur naar biodanza ga, dan betekent dit dat ik woensdags vermoeider ben omdat ik minder kan slapen en ook nog vaak slecht in slaap val door de drukte ervoor. En dat merk ik dan wee op het werk. Maar het levert anderzijds ook heel veel op.

Voor anderen in de cursusgroep, veelal ouders van een gezin, speelt dit nog veel meer: die zijn vaak vader/moeder, partner, hebben een rol op het werk, en daarnaast zichzelf nog. Dat zijn best veel rollen… en dan goed voor jezelf zorgen, je eigen behoefte volgen en de dingen doen die jij leuk vindt en dus tijd kosten die ervoor anderen dan niet is, is best lastig. Ik heb ‘maar’ drie rollen gelukkig.

Ik realiseer me dat het belangrijk is te blijven doen wat ik leuk vind en dus af en toe nee te zeggen. Maar ook weer niet te veel willen doen en niet bang zijn voor ‘missing out’. Dat is niet makkelijk want als je dan tijd voor jezelf hebt, dan is het ook weer dat je moet kiezen, wat doe ik wel en wat doe ik niet met die tijd. Je kan maar op één plek tegelijk zijn en meerdere dingen per dag doen is vaak te vermoeiend en gaat ten koste van de volgende dag soms.

Hoe dan ook, hoewel de laatste tijd de tijd voor mezelf ietwat schaarser was, gelukkig mag ik inmiddels wel 28 jaar bijtellen bij mijn levenstijd, en hopelijk heb ik nog veel extra tijd om in te vullen en me druk te maken over hoe ik die ga invullen.

HIEP HIEP HOERA!

 

Herfst 2018

Ik ben bijna 28 jaar getransplanteerd en kan niet anders zeggen dat de laatste paar maanden mijn leven vooral rondom de zorg voor mijn ouders draaide. Mijn moeder die 5 weken in het revalidatiecentrum was om te herstellen en weer te leren lopen, in gezelschap van mijn vader, zonder wie dat verblijf een drama zou zijn geworden: het revalidatiecentrum was duidelijk niet ingesteld op ouderen met Alzheimer. Na 5 weken vonden ze het wel genoeg en moest mijn moeder acuut vertrekken.

Gelukkig waren we al actief geweest met het zoeken naar een verpleeghuis. De zorg voor mijn moeder zou na terugkomst zelfs voor mijn vader onmogelijk worden. En gelukkig vonden we een heel fijn en compleet tehuis in Bussum. Hoewel er een wachttijd was van een aantal maanden hadden we het geluk dat er net een plaats vrij was gekomen. Ik realiseer me nu wel dat met het vrijkomen van een plaats het betekent dat er iemand is overleden… want het verpleeghuis is duidelijk wel een eindstation. Maar goed, op dat moment was het in elk geval een zegen en een uitgekomen gebed.

Al snel daarna bleek mijn vader versneld geopereerd te moeten worden aan zijn verkalkte aortaklep. Hoewel de ingreep op zich veel gedaan wordt, blijft het toch een ingrijpende ingreep die ook zo zijn zorgen en angsten met zich meebrengt. Het duurde even voor hij aan de beurt was en tussentijds bleek wel hoe nodig het was, hij moest ervoor versneld opgenomen worden vanwege duizeligheid en kortademigheid. Al met al is hij 6 weken in het ziekenhuis verbleven en konden wij hem regelmatig gaan opzoeken.

Na de geslaagde operatie kwamen er wat complicaties, net toen hij op het punt stond om naar huis te gaan. Een hartritmestoornis van 19 seconden en niet veel later een echte hartstilstand maakten dat ik bijna mijn vader kwijt was geweest als hij wel naar huis was gegaan. Op dezelfde dag nog een tijdelijke pacemaker en een operatie aan zijn rechter slagader (ze hadden per ongeluk het verkeerde vat aangeprikt) maakten dat de dag er heel anders uit was gaan zien. In plaats van naar huis kon hij bovendien nog een week blijven, plat op bed, tot hij de definitieve pacemaker kreeg.

Het vreemde van dit alles is hoe mijn geest en lichaam reageerden. Telkens als er iets gebeurde, was het in afwachting van wat erop zou volgen, zonder heel veel paniek te voelen. Vooral bewust van dat mijn vader er nog steeds was en hoe fijn dat was. Wel een enorme vermoeidheid bouwde zich meer en meer op, veel vrije tijd was er niet meer geweest, alle tijd ging op in werken en op en neer rijden naar het ziekenhuis. Op het werk waren ze ongelooflijk meelevend, en kreeg ik alle ruimte om de aandacht aan mijn ouders te geven die ik wilde. En het was ook ontzettend fijn om dat te doen! Nu kon ik iets terugdoen voor al die tijd die zij in mij geïnvesteerd hadden, zoveel vrije tijd en zorg die zij aan mij gegeven hebben toen ik in het ziekenhuis lag, toen ik zorg en liefde en aandacht nodig had. Dat het zo zou omdraaien had ik nooit kunnen denken.

Ondertussen zie ik mijn moeder toch steeds meer achteruit. De alzheimer krijgt meer en meer vat en sloopt langzaam het geheugen en bewustzijn van mijn moeder. Gelukkig is ze van nature altijd een lief en zacht en open mens, dus het is makkelijk om toch bij haar te kunnen zijn, ook al vraagt ze zich het merendeel van de tijd af wie ik ben. Haar achterlaten in het verpleeghuis als ze weer haar heldere momenten heeft en zegt dat ze mee wil naar huis, zijn het zwaarst. Maar te weten dat ze daar in goede handen is, en na vijf minuten al niet meer weet dat ik er was, geven wel rust. Te weten wat er nog kan komen, valt me echter zwaar. Ook daarbij is het belangrijk dat ik kijk naar wat er nu is en niet wat er kan komen. Want feitelijk weet ik dat niet.

Nu is wel de rust meer en meer aan het terugkomen en dus ook tijd om uit te rusten. Het is moeilijk om niet heel snel weer te willen leven als voor de laatste 6 maanden, want alles is nu anders. En zo is het leven. Het kan zomaar in een jaar, een maand, een week, een dag, een seconde totaal veranderen. Het is de kunst daarin mee te gaan en niet teveel ertegen verzetten.

Toch merk ik dat sommige gebeurtenissen enorme impact kunnen hebben. Het overlijden van Samantha Eising en Sandy Roorda bijvoorbeeld raken me dieper dan ik dacht. Hoewel ik feitelijk niet of nauwelijks contact met ze had, waren zij voor mij strijders om het leven die maar door leken te gaan, ondanks hun ongelooflijk moeilijke situatie. En het verlies dat zij er nu niet meer zijn laat een leegte achter. Nog veel meer voor hen die haar dierbaar zijn en waren, maar ook voor mij. Er zijn geen zekerheden in het leven, niemand ontkomt uiteindelijk. Maar aan de andere kant vertegenwoordigden zij een belangrijke rol in hun strijd. En waren zij zelf belangrijk. En zijn dat nog steeds. Als signaal dat er nood is, maar ook dat een mens ongelooflijk veel kracht heeft en levensdrang kan hebben.

Wellicht vertegenwoordig ik met mijn leven ook zo’n verborgen zekerheid voor anderen. Hoewel velen geen direct contact met mij hebben, het feit dat ik er nog ben na 28 jaar longtransplantatie geeft misschien hoop, en duidt op mijn kracht en levensdrang, ook al twijfel ik daar soms zelf wel eens aan. En dus troost ik me bij het feit dat alles wat er gebeurt in het leven betekenis heeft, voor degene die het overkomt en degenen die het al dan niet onbewust meebeleven.