Eind goed, al goed voor Orkambi

Wat geweldig nieuws na laatst zo’n teleurstelling te hebben moeten melden: Orkambi komt toch voor alle CF-ers die in aanmerking komen beschikbaar! Er is toch weer hoop op een beter kwaliteit van leven met CF zonder dat een zware en risicovolle longtransplantatie de enige uitweg is. Hulde alsnog voor de minister!

Orkambi niet vergoed! ZIJN ZE NU HELEMAAL VAN DE POT GERUKT!!!

Is er eindelijk een medicijn die de levens van CF-ers kan redden, kunnen ze het niet krijgen!!! Want het is te duur!! ZIJN ZE HELEMAAL VAN POT GERUKT IN DEN HAAG??!!!

Onbegrijpelijk dat de overheid letterlijk mensen laat stikken omdat ze niet in staat zijn de waarde van een mensenleven goed tegen de waarde van een medicijn af te wegen.

Blijkbaar goed in onderhandelen zijn ze ook al niet, wel goed in het verkwisten van miljoenen andere gelden aan veel minder levensbedreigende doelen.

En degenen die deze ramp mogen overleven worden nu overgeleverd aan de zware strijd van wachten en het overleven van een transplantatie, als ze dat al haken gezien de wachttijden, en die ook heel veel geld kost. En de ziekenhuisopnames, met de medicijnen, die besparingen zijn ze zeker even helemaal vergeten. Stelletje bureaucraten die achter hun bureau hun berekeningen maken!!! Achterlijk zijn ze!

Maar de belangrijkste boosdoener is de  medicijnleverancier. Die heeft duidelijk geen geweten maar ja dat weten we al lang! Die blijft miljarden winst maken en ondertussen maar zeuren dat ze zulke hoge ontwikkelkosten hebben. En daar vooral ook geen duidelijkheid over willen geven. Stelletje HYPOCRIETEN!!!