Home » Uncategorized » Andere tijden

Andere tijden

Sinds Orkambi en Symkevi is het niet meer hetzelfde om CF-er te zijn. Hoewel ik dit wonder zelf nu niet meer op die manier hoef te ervaren dankzij goede donorlongen, is het geweldig en eigenlijk onvoorstelbaar dat dit nu al weer bijna gewoon is. Jaren en jaren was er de hoop dat er een einde aan CF zou kunnen komen. Niet als ziekte, dat zit nu eenmaal in de genen (hoewel dat misschien ook een kwestie van tijd is), maar het desastreuze effect dat het heeft op het lichaam en daarmee de kwaliteit van leven.

De kinderen van nu met CF zijn wat dat betreft in de smartphonefase van het leven gestopt. Ik als oudje was nog als kind gewoon op de draaitelefoon aangewezen. Je ouders even waarschuwen dat je eerst later bent ging niet zo makkelijk onderweg. En informatie opzoeken deed het je in boeken in de bibliotheek. Met CF is dat nu ook zo, de ellende van CF wordt hopelijk voor de huidige CF kinderen bespaart en weten straks misschien niet beter… Als het middel bij jou aanslaat natuurlijk. Want wellicht zitten we nog in het DOS stadium en nog niet in het Windows stadium wat dit medicijn betreft.

Getuigenissen via Facebook lezend zie ik dat er minder enzymen in pil vorm hoeven te worden geslikt omdat deze medicijnen ook voor de organen en de darmen, dus in het hele lichaam, doorwerkt. En dat het slijm dunner is. De oudere CF-ers hebben natuurlijk door de jaren heen al de nodige schade in hun longen opgelopen door infecties die de flexibiliteit van de longen aantasten, waardoor het effect minder sterk kan zijn, en vooral ook alles nieuw is. Aangezien je je lichaam eigenlijk wel kent zo in de loop van je leven, is het raar, net als na de transplantatie, dat je je lichaam opnieuw moet leren kennen als je ineens deze medicijnen gaat gebruiken. Het lichaam reageert en werkt anders dan je gewend bent, soms in positieve zin en soms helaas ook in negatieve zin. Maar de CF kinderen van nu beginnen met een schone lei.

Hoe wanhopig waren we destijds toen deze medicijnen er nog niet waren en hoeveel meer hoop is er nu dat er geen transplantatie nodig is om als CF-er een kwalitatief gezond leven te kunnen leiden met eigen longen. Ik ben ook benieuwd wat het medicijn met mijn lichaam zou doen. Of ik minder last van mijn neusholtes zou hebben, dat mijn darmen en nieren en lever beter zouden gaan werken. Dat ik minder andere medicijnen zou hoeven te slikken. Het zal nog wel even duren voor dat bekend is. En de vraag is of ik het risico wil lopen om te ontdekken wat het doet, of ik de stabiliteit van nu zou willen doorbreken voor het idee dat er een medicijn is dat mijn lichaam bij beter zou kunnen gaan doen werken en waardoor kleine ongemakken, want meer is het niet, straks ook weg zouden zijn.

Ook vanavond stond in het teken van CF en transplantatie. Ik had een interview voor ons wijkblaadje, ze hadden een oproep gedaan om jubilarissen te horen die dit jaar een jubileum hebben. Ik dacht 30 jaar is ook best wel een jubileum. Ik sprak een van de vrijwilligers die deze stukjes schrijven en had een zeer interessant gesprek ook door de vragen die de stelde die veel dieper gingen dan meestal het geval is. Alleen, ze mag maar 200 woorden gebruiken… Dus dat wordt een uitdaging aangezien we 2,5 uur gesproken hebben. En 25 jarig huwelijk is wel andere koek in die zijn. Maar goed, we kijken wat ze ervan gaat brouwen. Het lijkt mij in elk geval een uitdaging.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s